Ons eerste contact met patiënten in Australië dateert rond 2005. Tijdens de Eurordis conferentie hebben wij voor het eerst kennis gemaakt met Prof. Dr. Gareth Baynam en hem kwamen wij ook weer tegen in Israël in 2019 tijdens de CORD conferentie.
Hoog tijd om nu echt te gaan samenwerken met als doel patiënten met CMTC en andere bloedvatziekten en hun families te helpen waar mogelijk.
