Eén van onze meest belangrijke activiteiten is patiënten belangenbehartiging.
We doen ons best om onze (internationale) leden op allerlei manieren te helpen en van informatie te voorzien. Helaas kunnen wij als Nederlandse organisatie niet in alle landen lokale ondersteuning bieden aan patiënten, families en zorgverleners.
Dit kan wel worden geregeld door mensen die in dat land wonen, de taal en cultuur kennen, contacten leggen, etc. Vervolgens kunnen zij deze mensen doorverwijzen naar lokale specialisten (artsen) en ziekenhuizen of naar onze organisatie in Nederland voor bijvoorbeeld specifieke vragen of ondersteuning. Deze personen zijn onze ‘ogen, oren en mond’ in dat specifieke land en wij noemen deze rol ‘patiënten belangenbehartiger’ in het Engels ‘patient advocate’.
We hebben een project gestart dat vooral als doel heeft ‘patient advocates’ op te leiden. Dit opleiden gebeurt in Nederland in combinatie met onze wereldwijde ledenconferentie in oktober 2021. Wij betalen de reis- en verblijfkosten en de opleiding!
Let op: dit initiatief is bedoeld voor leden buiten Nederland.
