Sofie (Denemarken)
Hoi! Mijn naam is Sofie, en ik ben een 18-jarig (2021) meisje uit Denemarken. Toen ik werd geboren, was ik vanaf de nek bedekt met rode vlekken. Mijn vader en moeder konden het niet zien, ze dachten dat ik gewoon perfect was, maar de doktoren hadden geen idee wat het was, en dat maakte hen […]
Zeldzame ziektendag NL 2021
Wij doen al jaren actief mee aan de wereldwijde zeldzame ziekten dag. Helaas in 2021 kan door het COVID-19 virus niet een ‘echte’ dag worden georganiseerd maar wordt de zeldzame ziekten dag in 2021 een virtuele dag. Zeldzame ziektedag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de zeldzame […]
Niklas Rotter (Oostenrijk)
Toen Niklas in februari 2016 werd geboren, had hij grote rood/paarse vlekken op zijn rechtervoet, been, billen en onderrug. De dermatoloog vertelde ons de volgende dag dat hij dacht dat hij zoiets in een boek had gezien en dat hij dacht dat het CMTC zou kunnen zijn. Maar hij gaf ook meteen toe dat hij […]
EuropaDerm initiatief
Wij maken deel uit van de Global Skin Foundation (gevestigd in Canada) en zij hebben het Europese EuropaDERM-initiatief opgestart. Wij hebben deelgenomen aan het eerste (online) ‘Envisioning EuropaDERM-evenement’ dat werd georganiseerd op 29 januari 2021. Gedurende twee uur bespraken wij met andere (internationale) leiders van Europese patiëntenorganisaties een gezamenlijk pad voor de Europese dermatologische patiëntenorganisaties […]
