Op 16 december 2021 nam de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties de allereerste resolutie aan over “Het aanpakken van de uitdagingen van personen met een zeldzame ziekte en hun families.” Deze mijlpaal is een manifestatie van de oprechte wens van de 300 miljoen mensen die leven met een zeldzame ziekte die wereldwijd moet worden erkend, en een formele toezegging van de 193 VN-lidstaten, waaronder de 27 lidstaten van de Europese Unie, om beleid op het gebied van zeldzame ziekten te ondersteunen om de rechten van iedereen die met een zeldzame ziekte leeft en hun families te bevorderen en te beschermen.
