Ik was 12 jaar oud toen ik begon met laserbehandelingen (dat ben ik met het vreselijke kapsel ongeveer een maand na de eerste), 17 jaar later zien de vlekken er heel anders uit, hoewel de asymmetrie er altijd zal zijn. Zelfs met jaren van zelfreflectie en zelfvertrouwen, heb ik nog steeds moeite om een foto ‘face-on’ te nemen, omdat ik het gevoel heb dat de asymmetrie wordt benadrukt. Dit ondanks dat ik weet dat ik de asymmetrie veel prominenter zie dan iemand anders ooit zal doen. Soms moet zelfacceptatie worden geleerd zoals elke andere vaardigheid en zijn er voortdurend bijscholingscursussen nodig om deze te behouden.
Een van de andere vaardigheden die ik heb geleerd, is het navigeren door medische professionele persoonlijkheden. Dit lijkt een beetje belachelijk, maar als je eenmaal met verschillende medische professionals hebt gewerkt, vooral buiten de pediatrische en kinderziekenhuizen, wordt het duidelijk dat deze emotionele vaardigheid essentieel is om de zorg te krijgen die je nodig hebt.
Op 12-jarige leeftijd, zie foto bovenaan, woonde ik alleen ongeveer 75% van mijn doktersafspraken bij, en ik leerde al snel hoe moeilijk het was als jonge vrouw om serieus genomen te worden als een expert van mijn eigen toestand. Ik heb in de loop van de tijd en met vallen en opstaan geleerd welke artsen eerlijke feiten wilden, zodat ik kon spreken als de expert die ik ben op voorwaarde dat ik elke dag van mijn leven heb geleefd, terwijl anderen alleen zouden helpen als ik mijn gedachten in vragen stelde en eerbied, langzaam proberend om ze naar mijn behoeften en toestand te leiden. Over het algemeen is dit onderhandelen over persoonlijkheden iets waar iedereen mee te maken heeft, maar voor mij, en ik kan me voorstellen dat velen met zeldzame ziekten, die tientallen of meer artsen gedurende hun leven zien, is dit een verrassend vermoeiend onderdeel van medische zorg. Ik hoop dat de volgende 12-jarige Katie op een dag nooit het gevoel hoeft te hebben dat ze niet bekwaam genoeg is in het beschrijven van haar toestand om medische zorg te verdienen. Hopelijk kunnen wij, als pleitbezorgers van vandaag, dit voor hen veranderen.