Wij zijn als organisatie al jaren lid van de zeer actieve en professionele wereldwijde organisatie Global Skin.
In het GRIDD-onderzoek (Global Research on the Impact of Dermatological Diseases) worden internationale gegevens verzameld over de impact van huid (dermatologische) aandoeningen op het leven van patiënten. Om deze gegevens te verzamelen, is een nieuwe vragenlijst “Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases” (PRIDD) ontwikkeld. Dit is een wetenschappelijk verantwoorde enquête waarmee wij de impact van aandoeningen aan huid, haar, nagels en slijmvliezen vanuit het oogpunt van de patiënt kunnen beoordelen. Als lid van GlobalSkin, ondersteunt onze CMTC-OVM organisatie dit belangrijke project.
Volwassenen (18 jaar een ouder) met aangeboren moedervlekken worden uitgenodigd om deel te nemen aan baanbrekend onderzoek dat wordt uitgevoerd door Global Skin (International Alliance of Dermatology Patient Organizations, IADPO) in samenwerking met onderzoekers van Cardiff University (VK) en University Medical Centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland).
Het GRIDD-onderzoek vindt plaats van 5 juni tot 27 september. Het hoofddoel van het onderzoek is om antwoorden van 10.000 dermatologische patiënten te verzamelen afkomstig uit zoveel mogelijk regio’s en met zoveel mogelijk verschillende dermatologische aandoeningen.
De GRIDD-gegevens zullen de lokale, nationale en internationale behartiging van patiënten belangen ondersteunen ten behoeve van meer onderzoek, betere behandelingen en beleid in de gezondheidszorg, en, uiteindelijk, de levens van dermatologische patiënten verbeteren. Voor het eerst zullen patiënten met een dermatologische aandoening en uiteenlopende ziektebeelden een bijdrage leveren aan een dataset waarmee de werkelijke impact van een dergelijke aandoening wordt gemeten. De dermatologische gemeenschap, waaronder patiënten, patiëntenorganisaties, professionals uit de gezondheidszorg, onderzoekers en de industrie, zal worden voorzien van verifieerbare, van patiënten afkomstige gegevens en ondersteunende instrumenten voor hun belangenbehartiging, trainingen en middelen om gezamenlijk actie te ondernemen voor een betere toekomst voor patiënten.
Global Skin is op zoek naar 10.000 mensen zoals jij om deel te nemen aan het onderzoek door een online-enquête van 10-20 minuten in te vullen. Wij vragen enkele deelnemers ook om zes weken na de eerste enquête nog een kortere versie in te vullen ter ondersteuning van de wetenschappelijke validatie van de nieuwe vragenlijst.
Het onderzoek heeft de vereiste ethische goedkeuring van de universiteit van Cardiff. Daarvoor word je gewezen op een formulier met je rechten en extra informatie.
Meedoen kan tot 27 september 2023.
Bij voorbaat dank voor jouw medewerking!