Onze Patient Advocate Katie Allen heeft de CORD ledenvergadering bijgewoond namens onze organisatie.
Na een snelle oplossing voor enkele naamproblemen, konden we aan de slag met het accepteren van het verslag van 2022. Daarna gingen we verder met de financiële overzichten, die er goed uitzien. De financiën zijn gestegen door een toename van de activiteit na COVID-19, maar ook door een toename van het aantal leden en een stijging van de contributies en conferentiekosten. Tijdens deze discussie werd vermeld dat alle aangesloten leden online vermeld staan en dat het aantal leden bijna 250 bedraagt. Accountants zijn gewisseld als gevolg van tariefsverhogingen en het feit dat er grote vertragingen waren bij het ontvangen van het accountantsrapport. De voormalige auditors fuseerden tot Grant Thorton en zorgden voor een junior auditor, wat tot enkele grote problemen leidde.
Het belangrijkste project is nog steeds de Strategie voor Zeldzame Ziekten. De volgende conferentie is 29/30 november 2023 in Calgary. De Feds kondigden in maart hun inzet voor RDDS aan en verstrekten wat positieve informatie, wat negatieve informatie en vooral geen informatie. Het grootste deel van het geld zal worden besteed aan bilaterale overeenkomsten. De overeenkomsten waren bedoeld om de toegang tot diagnoses te versnellen, patiëntgegevens te verzamelen en het onderzoek uit te breiden. Er hoeft niet noodzakelijkerwijs in infrastructuur te worden geïnvesteerd. We hebben geen informatie over de gesprekken, maar we kunnen niet zien of provincies en federale overheden enig punt van overeenstemming hebben bereikt.
Overdrachten voor financiering kunnen jaren duren, maar het geld is er. Deze beweging op het gebied van de overheidsstructuurcategorieën is geïdentificeerd, maar waar deze adviesgroep tot nu toe naartoe gaat, is alleen CORD gevraagd en bestaat er geen mandaat. De nieuwe minister van Volksgezondheid is een goede keuze om met patiëntengroepen te werken, maar we weten gewoon niet veel over hun plannen voor de RDDS. CADTH onderzoekt nu een strategie voor zeldzame ziekten om de indiening van patiënten en het bewijs uit de praktijk te verbeteren. Het voorstel van het Zeldzame Ziektecentrum zal waarschijnlijk de pediatrische klinieken met elkaar verbinden. Het is noodzakelijk dat patiënten in de netwerken worden ingebed – denk aan ERN (Europese Referentie Netwerken).
Ondersteuningsdiagnose, toegang tot therapie en uitgebreide zorg zijn de drie belangrijkste pijlers. Het lijkt erop dat de financiering hiervoor niet zal worden gebruikt. In Calgary kijkt “One Child, Every Child” hiernaar uit en heeft contact opgenomen met CORD. Zij hebben aangeboden het nationale netwerk op te zetten en hebben goedkeuring gekregen voor dit netwerk en hebben CORD opengesteld voor het voorstellen van leden van de stuurgroep en groepen. Er was echter geen discussie over de manier waarop volwassenen zouden worden gefilterd. Toegang tot therapie Health Canada is behoorlijk wendbaar in het verstrekken van medicijnen. Er komt een einde aan de terugbetaling. Het lijkt erop dat CADTH evolueert naar meer positieve aspecten, maar ze moeten het daadwerkelijke optimale gebruik van therapieën verbeteren. Dus wie zal ons equivalent zijn van het Britse NICE? CORD stelt voor om het raamwerk op te zetten en door middel van overleg aanbevelingen te doen voor optimaal gebruik. Hoe u patiëntgegevens en het patiëntinvoerformulier kunt vastleggen en valideren en accepteren. Er is aangetoond dat de kosten van een vertraagde diagnose een last voor het systeem vormen. De derde pijler is de ontwikkeling van patiëntenpartnerschappen, zodat zij kunnen deelnemen aan de strategie. Dit is nog steeds aan de gang en zal worden besproken tijdens de conferentie in november.
Met dank aan Katie Allen (Patient Advocate Canada).