Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens Nevus Netwerk Nederland (NNN) hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen het in dit verslag.
Na een lange reis kwamen wij aan in het Hilton Tree Inn Chesterfield. We werden al hartelijk begroet. Marjolein zag veel (oude) bekenden en Janine heeft veel nieuwe mensen ontmoet. Het was bijzonder om zoveel mensen bij elkaar te zien die hetzelfde gemeen hebben.
Wij waren aanwezig met ruim 300 mensen (112 ouders, 25 opa’s en oma’s en 5 vrienden). In 2022 heeft Nevus Outreach een lidmaatschapsprogramma opgezet met als streefdoel 1000 leden in 2024, en dat is bereikt! De meeste leden komen uit de USA, maar er zijn ook veel leden uit andere landen (36 verspreid over 6 continenten). De oudste aanwezige heeft Nevus Outreach net ontdekt en is 73 jaar, de jongste is een baby van 4 maanden.
Waarom dit congres bijwonen?
Ten eerste woonden wij deze conferentie bij omdat er overlap op met name genetisch gebied bestaat tussen dit type moederplekken en vasculaire malformaties. De NNN organisatie woont ook ons congres bij.
Ten tweede woonden wij dit congres bij om nieuwe contacten en ideeën op te doen (zoals een aparte parallel sessie voor moeders en voor vaders).
Ten derde zijn Marjolein van Kessel (NNN) en Lex van der Heijden (CMTC-OVM) getrouwd, een uniek zeldzame ziekten huwelijk, waardoor veel informatie onderling wordt gedeeld en samen wordt ontwikkeld (zoals de Ouders Hulp Gids).
Onderstaand wordt een aantal onderwerpen besproken.
Opzet registry
Nevus Outreach (en CMTC-OVM) werken samen met PEDRA (Pediatric Dermatology Research Alliance).
Mike Siegel (PEDRA) en Maggie Mangold (ervaringsdeskundige CMN en arts, Nevus Outreach) verzorgden deze presentatie. Nevus Outreach wil graag een medische registratie opzetten. Het gaat niet om de lidmaatschapsregistratie, maar een registratie met medische gegevens om onderzoek te kunnen doen. Want onderzoek moet in een sneller tempo plaatsvinden.
De registratie wordt opgezet voor en door CMN-patiënten in de Verenigde Staten, maar volgens Mike Siegel (PEDRA) is het mogelijk om dit in de toekomst uit te breiden naar een registratie voor mensen uit Europa. Het moet voldoen aan de criteria die onderzoekers hanteren om wetenschappelijk onderzoek te doen. Daarvoor is er onder andere contact met Anne Fledderus, bekend van het OCOMEN-onderzoek naar uitkomstmaten. De registratie moet patiëntgericht zijn, met uitkomsten die patiënten belangrijk vinden. Patiëntgegevens worden zorgvuldig opgeslagen volgens de GDPR-wetgeving (General Data Protection Regulation).
Daarmee is het project gestart: NOOR registry, Nevus Owner Outcome Registry.
Tijdens de conferentie heeft een groep mensen met Nevus meegedacht over de vragen voor de registratie. Tijdens de sessie is besproken wat veelvoorkomende klachten en verbanden waren. Mogelijke verbanden worden in kaart gebracht, zoals hoofdpijn, buikpijn, warmte, maar ook of de moedervlekken invloed hebben in een koude omgeving.
Op het gebied van een registry voor vasculaire malformaties wordt al lange tijd gewerkt aan een registry. Een van de sleutelpersonen is Prof. Dr. Leo Schulze Kool (Radboud Academisch Centrum, Nijmegen).
Samen beslissen
Dr. Carry Coughlin (dermatoloog) vertelde over ‘shared decision making’, oftewel samen beslissen. Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was voor een patiënt. Nu weten wij dat het beter is als de behandeling ook past bij de keuze van de patiënt. De patiënt is in dit concept deel van het team van zorgverleners en staat niet aan de kant terwijl de zorgverleners bepalen wat goed is voor de patiënt. Bij aangeboren moedervlekken kunnen patiënten en families geconfronteerd worden met moeilijke keuzes.
Dr. Carry Coughlin is bezig met het maken van ‘shared decision’-kaarten voor aangeboren moedervlekken. Daarop staat medische informatie met de voor- en nadelen van een behandeling die je nodig hebt om te kunnen beslissen. Er staan vragen op die je jezelf kunt stellen om zo tot een goede beslissing te komen. Voor de aandoening Vitiligo bestaan dergelijke kaarten (Shourick et al. J Dermatol. 2021 Apr 8, doi: 10.1111/bid.20137).
De ontwikkeling van deze kaarten zit nog in de testfase.
Talentenshow
Er was een talentenshow waar vooral de kinderen hun talenten hebben laten zien. Er werd een liedje gezongen over moedervlekken, een gebed voorgelezen en zelfs gamen was een talent dat vooral de kinderen vol trots lieten zien. Ook dansen, pianospelen en nog meer zangers en zangeressen waren te zien op de show.
Zorgen voor de verzorger
Sandi Ring is een therapeut die zich bezighoudt met ouders en kinderen. In haar presentatie liet ze zien hoe belangrijk het is om goed op jezelf te letten. Zij gaf allerlei tips en aanwijzingen om overbelasting te voorkomen.
Deel je verhaal
Steven Bouris en Janine van den Eijnden vertelden in een presentatie hun verhaal. Twee verschillende verhalen: Steven heeft 40 jaar lang moeite gehad met zijn moedervlek op zijn gezicht en de laatste jaren heeft hij er mee leren omgaan. Hij deelt zijn geleerde lessen van de laatste jaren. Janine heeft altijd goed met haar moedervlekken om kunnen gaan en heeft laserbehandelingen ondergaan. Na de presentaties was er tijd om vragen te stellen aan iedereen met Nevus. Dit gebeurde aan ronde tafels waarbij er elk kwartier werd gewisseld van gezelschap.
Memorial
Sinds 2018 verzorgt Marjolein samen met Lizy Coleman een memorial. Zij hebben allebei een kind verloren aan de complicaties van aangeboren moedervlekken. Deze twee kinderen zijn bijna even oud en in hetzelfde jaar (2012) overleden. Lizy heeft later ook haar man verloren.De foto rechts is een foto van één tafel.
Het doel is om even stil te kunnen staan bij de overledenen. Zowel ouders en kinderen met CMN als ouders waarvan het kind is overleden, waarderen de aandacht. Het is niet de bedoeling om mensen angst in te boezemen. Bij deze conferentie hebben we een mooie tafel neergezet met foto’s van overledenen, kaarsjes, een houten boom, kaarten en pennen en origamipapier. Wie wilde mocht een kraanvogel vouwen of een tekst schrijven om in de boom te hangen. Er zijn mooie wensen en teksten geschreven.
Op dinsdagavond zijn papieren zakken met een kaars erin en een foto erop langs een pad gezet. Mensen konden hierlangs lopen. Vanuit het pad liep je naar de grote zaal waar een memorial video getoond is. De video is door Quinten (NNN-bestuur) gemaakt.
Galadiner en feestavond
De laatste avond is feestelijk afgesloten met een galadiner en een feestavond. De zaal was omgetoverd tot feestzaal met ronde tafels voor een heerlijk diner. Er was een kapper aanwezig die de haren van de kinderen en jeugd feestelijk maakte. Een fotobooth, dansvloer en DJ maakten de avond compleet. Jong en oud hebben genoten van een fijne avond waar iedereen zichzelf kon zijn.