Een expertisecentrum voor een zeldzame aandoening is vaak een instelling binnen een ziekenhuis waar ze veel weten over een bepaalde zeldzame aandoening. Om een erkenning te krijgen als expertisecentrum kan je een aanvraag doen bij het ministerie van VWS. Met een erkenning kan een instelling aansluiten bij een Europees Referentie Netwerk (ERN). Hiermee kan de kennis en ervaring over de zeldzame aandoening binnen Europa worden gedeeld. Het ministerie van VWS heeft samen met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een procedure ingericht om een aanvraag als expertisecentrum voor een erkenning te toetsen. Hierbij wordt gekeken of de aanvragende instelling voldoet aan bepaalde eisen.
Op 3 december publiceerde het Nederlandse Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de nieuwe beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen 2025 (ECZA). Expertisecentra zijn voor patiënten met een zeldzame aandoening van het grootste belang.
De aanwijzing van deze expertisecentra moet zorgvuldig plaatsvinden. De afgelopen jaren heeft een grote groep patiëntenorganisaties veel kritiek geleverd op de inrichting en uitvoering van de procedure. De beleidsvisie 2025 biedt helaas geen oplossing voor de ervaren problemen en zet de patiënt met een zeldzame aandoening nog verder op achterstand.
Wij hebben met een aantal Nederlandse patiënten organisaties een zaak aangespannen bij de Rechtbank.
Lees onze reactie op deze beleidsvisie.
