Een van de engste dingen die mijn aandoening heeft veroorzaakt, is onzekerheid rondom medicatie. Op dit moment ervaar ik dit met een nieuw medicijn, en daarom leek het me een goed idee om deze blog te gebruiken om deze ervaring te bespreken. Ik heb momenteel last van migraine, en we weten niet zeker of deze gerelateerd zijn aan CMTC of niet, maar hoe dan ook zijn ze vreselijk. Omdat ik de neiging heb om te bloeden, kan ik geen NSAID’s zoals ibuprofen gebruiken, dus paracetamol en licht verdovende middelen zijn mijn enige opties voor pijnbestrijding. We zijn begonnen met het zoeken naar een meer langdurige oplossing voor de hoofdpijn.
Voor de migraine wilde mijn huisarts een triptaan proberen. Daarmee begon de lange weg van het onderzoeken van alle mogelijke interacties met andere medicijnen en aanbevelingen tegen het gebruik ervan. Het struikelblok waar we tegenaan liepen, was dat patiënten met een voorgeschiedenis van bloedstolsels of vasculaire problemen werd aangeraden geen medicijnen uit de triptaan-klasse te gebruiken. Ik heb geen voorgeschiedenis van bloedstolsels, juist het tegenovergestelde, maar de opmerking over vasculaire problemen zette ons aan het denken. Vervolgens onderzochten we of CMTC of Klippel-Trenaunay in enig onderzoek werd genoemd. Geen van beide aandoeningen of gerelateerde vasculaire misvormingen wordt direct genoemd in enig onderzoek. Dit is natuurlijk de norm bij zeldzame ziektes, dus kijk je in plaats daarvan naar de symptomen en reacties van andere aandoeningen en overweeg je of jouw reacties op het medicijn vergelijkbaar zouden kunnen zijn.
In dit geval, met een triptaan, waren we een beetje ten einde raad. We besloten de migraine een jaar lang aan te zien om te kijken of ze beheersbaar waren met paracetamol en Emtec. Gedurende dat jaar had ik relatief stabiele controle, maar af en toe waren de hoofdpijnen ondraaglijk pijnlijk en verlammend. We hebben geprobeerd met enkele specialisten te overleggen, maar niemand met wie we spraken voelde zich comfortabel om een definitieve uitspraak te doen. Dus uiteindelijk besloten mijn huisarts en ik het toch te proberen. Ik heb nu een triptaan dat ik zo min mogelijk probeer te gebruiken, maar we weten nog steeds niet zeker of er risico’s zijn. Voor nu gaan we voorzichtig optimistisch verder.
De realiteit van het hebben van een zeldzame aandoening is dat er medische keuzes zullen zijn die niet zwart-wit zijn, maar gewoon berekende risico’s voor kwaliteitsverbetering van het leven. Iedere patiënt kan tot andere conclusies komen op basis van hun eigen afwegingen, en dat is prima. Het is nooit een makkelijke weg om te bewandelen, maar een goed ondersteuningssysteem is cruciaal om het draaglijker te maken. Dus voel je altijd vrij om te praten met vrienden en familie, maar ook met patiënten belangenbehartigers en patiëntenorganisaties. Deze bronnen zijn van onschatbare waarde in tijden zoals deze.