Op 10 en 11 februari 2025 bracht de VASCA Winter Meeting toegewijde medische professionals, onderzoekers en vertegenwoordigers van patiënten samen om inzichten te delen en samen te werken aan het verbeteren van de zorg voor mensen met vasculaire afwijkingen.
VASCERN is een van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire aandoeningen. Wij als organisatie zijn aangesloten bij zowel de ERN VASCERN als SKIN.
Alle zorgverleners maken deel uit van in hun land erkende referentie-/excellentiecentra. Deze zorgverleners hebben uitgebreide Europese samenwerkingen ontwikkeld via hun specifieke netwerken voor zeldzame ziekten. Ze sloten zich aan bij dit ERN om de Europese samenwerking op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire aandoeningen te bevorderen en te versterken, volgens een gemeenschappelijke en multidisciplinaire benadering van patiëntenzorg met als doel samen de uitdagingen op te pakken.
De zorgverleners zetten zich in om diagnose, behandeling en zorg voor en met patiënten te verbeteren door gebruik te maken van alle kansen en activiteiten die VASCERN kan bieden.
Het unieke van deze conferentie is dat artsen en patiëntenorganisaties uit heel Europa 2 dagen samen aan de slag gaan.
Als organisatie zijn wij deelnemers aan de Vasculaire Anomalies Werkgroep: VASCA Werkgroep.
Dag 1: Innovatie in patiëntenzorg en onderzoek stimuleren
De eerste dag begon met een hartelijke welkom door Prof. Dr. Miikka Vikkula, waarmee de toon werd gezet voor productieve discussies over klinische richtlijnen, patiëntregistraties en gezamenlijke onderzoeksinspanningen.
Verbetering van patiënten trajecten en best practices
Een groot deel van de dag stond in het teken van het vinden van betere zorgmethoden voor patiënten. Belangrijke onderwerpen waren:
- De VAS Atlas, een internationale initiatief dat gevallen van vasculaire anomalieën verzamelt en documenteert om de klinische kennis en bewustwording te verbeteren.
- Nieuwe ‘Do’s and Don’ts’-factsheets, met praktische adviezen om zorgverleners en patiënten te helpen bij het omgaan met lymfatische malformaties en arterioveneuze malformaties (AVM’s).
Uitbreiding van data- en registratiesystemen
Gegevensverzameling en registraties blijven een essentiële pijler van VASCA’s werk. Updates omvatten:
- De voortgang van het centrale VASCA-register, dat steeds meer centra integreert.
- De NARRATIVE-uitbreiding, bedoeld om patiëntgegevens diepgaander te verzamelen en analyseren.
- Discussies over Orphanet Codes, om ervoor te zorgen dat zeldzame vasculaire aandoeningen correct worden geclassificeerd voor betere onderzoeks- en behandelingsmonitoring.
Patiënten versterken via onderzoek en educatie
Daarnaast werden sessies gewijd aan patiënteneducatie, overwegingen rond zwangerschap en anticonceptie, en de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen. Een van de meest verwachte updates was de aankondiging van een nieuwe informatiefolder, bedoeld om patiënten met vasculaire afwijkingen te helpen om veilig en vol vertrouwen door een zwangerschap te navigeren. Deze bron zal binnenkort beschikbaar zijn.
De dag werd afgesloten met een update over de onderwijsinspanningen van VASCERN, waaronder:
- Plannen voor de Zomerschool 2025, waarvoor meer dan 200 aanmeldingen zijn ontvangen van geneeskundestudenten, arts-assistenten en postdoctorale onderzoekers uit heel Europa en daarbuiten.
- Trainingsprogramma’s voor partnerlanden in ontwikkeling, met discussies over mogelijke Erasmus+-financiering om personeelsmobiliteit en kennisuitwisseling te vergemakkelijken.
Na een dag vol waardevolle discussies was er ’s avonds gelegenheid om ervaringen te delen tijdens een gezamenlijk diner.
Dag 2: Dataversterking en patiëntenbelangenbehartiging
De tweede dag richtte zich vooral op gegevensbeheer, patiëntregistraties en patiëntbetrokkenheid.
Verbetering van gegevensverzameling voor betere zorguitkomsten
De ochtend begon met een sessie over de Bleomycine elektrosclerotherapie (BEST)-behandeling, waarin experts bespraken hoe best practices en behandelresultaten over verschillende centra gestandaardiseerd kunnen worden.
Een belangrijk hoogtepunt was een diepgaande evaluatie van de gegevensitems in het VASCA-register, om ervoor te zorgen dat relevante patiëntinformatie op een efficiënte manier wordt vastgelegd ter ondersteuning van toekomstig onderzoek en klinische besluitvorming.
Patiëntenbelangenbehartiging en betrokkenheid
De slotbijeenkomst stond in het teken van patiëntgerichte initiatieven, met gesprekken over:
- Het creëren van educatiemateriaal, zodat patiënten duidelijke en toegankelijke informatie over hun aandoeningen krijgen.
- Versterking van de samenwerking met patiëntenorganisaties in heel Europa, om een betere vertegenwoordiging en ondersteuning te garanderen.
- De laatste evaluatieresultaten van de ERN, waarin de sterke punten van het netwerk op het gebied van educatie, samenwerking en patiëntenzorg werden erkend, maar ook verbeterpunten werden geïdentificeerd.
De VASCA Winter Meeting 2025 werd afgesloten met een optimistische blik op de toekomst. De besproken initiatieven en plannen vormen een sterke basis voor toekomstige projecten die gericht zijn op het verbeteren van patiëntenzorg en het uitbreiden van internationale samenwerkingen. De inzichten die in deze twee dagen werden gedeeld, zullen bijdragen aan positieve veranderingen voor mensen die leven met vasculaire anomalieën.