Op zaterdag 12 april in 2025 werd door het “Interdisciplinary Center for Vascular Anomalies at Sanatorio Mater Deiis” in samenwerking met onze CMTC-OVM organisatie een bijeenkomst ‘Vascular Anomalies Patient Day’ georganiseerd voor patiënten, hun families en zorgprofessionals in Buenos Aires in Argentinië.
Dit was samen met onze Patient Advocate Josefina en diverse lokale artsen geregeld. Omdat Lex het ‘Worldwide Congress for Pediatric Dermatology’ bijwoonde, konden wij dit mooi combineren. Op voorhand was al zo’n 11 kilo aan Spaanstalige informatie brochures en boekjes als pakket verstuurd zodat Lex het Engelstalige materiaal, de staande banner en natuurlijk chocolade en stroopwafels kon meenemen.
Heel veel van het Spaanse informatie materiaal is meegenomen om te gebruiken in het ziekenhuis en de kliniek.
De vorige keer dat Lex in Argentinië was, was 15 jaar geleden. Toen heeft Lex met slechts één familie kunnen kennismaken. Zij waren nu ook weer aanwezig.
Totaal waren rond 28 personen aanwezig waaronder 6 artsen met verschillende disciplines. Dit waren:
- Dr. Dario Teplisky (interventie radioloog).
- Dr. Augustina Lanoel (dermatoloog).
- Dr. Ignacio Bois (interventie radioloog).
- Dr. De Stefano (chirurg).
- Dr. Agostina Tardivo (geneticus).
- Dr. Nicolás Affranchino (kinderarts).
Het doel van de bijeenkomst was het geven van uitleg over vasculaire malformaties en het verbinden van patiënten en hun families met specialisten in vasculaire malformaties in een goede sfeer om te leren, ondersteuning te bieden en met elkaar in gesprek te gaan.
- Wat zijn vasculaire afwijkingen en hoe worden ze gediagnosticeerd?
Dr. Dario Teplisky (hoofd van de groep Vasculaire afwijkingen in het Garrahan Ziekenhuis).
Een overzicht van wat vasculaire afwijkingen zijn en hoe ze worden vastgesteld met behulp van een combinatie van klinische anamnese, lichamelijk onderzoek en beeldvormende tests zoals echografie en MRI. Het doel is om een nauwkeurige diagnose te stellen en families te begeleiden bij de volgende stappen. - Ons team en onze missie Dr. Dario Teplisky (interventieradioloog).
Introductie van het team, bestaande uit kinderartsen, dermatologen, interventie radiologen, chirurgen, genetici en hematologen. Het team werkt samen om elke patiënt te evalueren en een persoonlijk zorgplan te ontwikkelen, waarbij altijd de familie wordt betrokken. - Genetica en vasculaire syndromen.
Dr. Agostina Tardivo (klinisch geneticus).
Legde de genetische aspecten van vasculaire afwijkingen uit – sommige zijn geïsoleerd, andere maken deel uit van syndromen. Genetische tests helpen bij het bevestigen van de diagnose en het bepalen van de behandeling. De meeste zijn niet erfelijk, maar genetisch inzicht verbetert de zorg. - Behandelingsopties bij CIAV.
Dr. Ignacio Bois & Dr. Sofía De Stefano (interventieradioloog en plastisch chirurg).
Overzicht van behandelingsopties: observatie, medicatie, laser, minimaal invasieve procedures zoals sclerotherapie en embolisatie, en chirurgie. Nadruk op op maat gemaakte, teamgebaseerde behandeling. - Farmacologische behandelingen.
Dr. Nicolás Affranchino (kinderarts).
Besprak sirolimus en andere medicijnen voor complexe afwijkingen. Presenteerde klinische resultaten, legde veiligheidsmaatregelen uit en belichtte succesverhalen van patiënten uit Hospital Garrahan en de Materdei-kliniek. - Infantiele hemangiomen en propranololbehandeling.
Dr. Agustina Lanoel (dermatoloog).
Legde uit wat infantiele hemangiomen zijn en hoe propranolol effectief wordt gebruikt als eerstelijnsbehandeling voor hoog risicogevallen. Beschreef uitstekende responspercentages en monitoringprotocollen.
De sessie werd afgesloten met een open vraag-en-antwoordsessie, waar families werden aangemoedigd om vragen te stellen, hun ervaringen te delen en tijdens de lunch met de specialisten te praten. Vervolgens werden, met toestemming van de families, foto’s en getuigenissen gedeeld op sociale media, waaronder Instagram, LinkedIn en websites.
Lex kwam als laatste aan bod om een presentatie te geven. De presentatie zelf was gemaakt in het Spaans en de details werden besproken in het Engels waarbij Dr. Dario Teplisky de vertaling naar het Spaans deed.
Het evenement werd door alle aanwezigen hartelijk ontvangen. Veel gezinnen uitten hun dank voor de kwaliteit van de lezingen, de eenvoud van de taal en de mogelijkheid om direct in contact te komen met professionals. Een moeder deelde:
Heel erg bedankt voor alles!! Echt, jullie zijn allemaal geweldig. Bedankt dat jullie ons de tijd hebben gegeven en dat jullie jullie kennis hebben gedeeld op een manier die wij als ouders kunnen begrijpen! En voor het organiseren van deze prachtige ruimte!
Conclusie
De Patiënten dag voor Vasculaire Anomalieën was een mijlpaal die onze missie versterkte: nauw samenwerken met families, duidelijke en meelevende informatie verstrekken en een teamgerichte zorgbenadering promoten.
Dit was het eerste evenement in zijn soort dat ooit in Argentinië werd gehouden – en waarschijnlijk in heel Latijns-Amerika – dat patiënten, families en een interdisciplinair medisch team samenbracht om te leren, te delen en een gemeenschap op te bouwen.
We bedanken iedereen die deze dag mogelijk heeft gemaakt – met name de families die ons hun verhalen, vragen en tijd hebben toevertrouwd.
Wij hebben Dr. Dario Teplisky gevraagd om adviseur voor in ieder geval Argentinië, mogelijk Zuid-Amerika, te worden en hij wil dit graag doen (link naar adviseurs).
Dario heeft onlangs een boek gepubliceerd en dat hij met een deel van zijn team aangeboden aan Prof. Dr. Miikka Vikkula tijdens de WCPD2025 conferentie.
Wij zien dit als een zeer waardevolle samenwerking met Zuid-Amerika die nu een grote stap heeft gezet met als uiteindelijk doel de kwaliteit van leven van mensen die leven met vasculaire malformaties en hun families te verbeteren.
