Van 24 tot 27 april 2025 organiseerde GlobalSkin de Champion 2025 Conferentie in het Vienna House by Wyndham Diplomat in Praag, Tsjechië. Het evenement werd bijgewoond door meer dan 200 deelnemers, waaronder 163 huidpatiëntenleiders uit 59 landen, samen met sprekers, partners uit de industrie en belangrijke belanghebbenden.
Met als thema “Champion” had de conferentie als doel de gemeenschap van kampioenen binnen GlobalSkin te inspireren, verbinden en vieren. Tijdens tien uiteenlopende plenaire sessies kwamen leiders op het gebied van patiënten belangenbehartiging, dermatologie, onderzoek, belangenbehartiging en regionale gezondheidssystemen samen om de stem van dermatologische patiënten wereldwijd te versterken. Regionale bijeenkomsten in alle zes WHO-regio’s bevorderden samenwerking met een lokale focus, terwijl dynamische leersessies patiëntleiders voorzagen van de juiste middelen om hun belangenbehartiging te versterken en de impact van hun organisatie te vergroten. Dit verslag geeft een overzicht van de brede waaier aan mogelijkheden die de conferentie bood om in betekenisvolle dialoog te treden, kritieke uitdagingen voor dermatologische patiënten en organisaties te verkennen, en samen te werken aan transformerende veranderingen.
Namens onze organisatie waren Katie Allen (Canada) en Magdaléna Kohutová (Slowakije) aanwezig.
Leden-Geleide Sessies
Zorg voor de Mentale Gezondheidslast van Huidaandoeningen bracht Ritu Jain (Debra Singapore), Dr. Karen Ferez (Mexicaanse Stichting voor Vitiligo en Huidaandoeningen), Liz Allen (United Porphyrias Association), Roselyne Mphela (Beyond Vitiligo) en Tammi Shipowick (GlobalSkin) samen om stigma te bespreken, de psychologische impact van huidaandoeningen te onderzoeken, innovatieve initiatieven te delen en strategieën aan te reiken ter ondersteuning van mentaal welzijn.
Patiëntenorganisaties die opkomen voor de huid bood een platform aan GlobalSkin-leden Karin Veldman (Vereniging Voor Ichthyosis Netwerken), Edmund Lau (Psoriasis Association of Singapore), Dr. Ghulam Mustafa (Helping Hands Foundation Pakistan) en Kristina Venning Rose (Albinism Fellowship UK) om hun gedachten te delen over diverse belangenbehartigingsstrategieën, persoonlijke ervaringen, veelvoorkomende misvattingen en lokale succesverhalen.
Succesvolle Samenwerkingen presenteerde inspirerende casestudy’s van Melanie Funk (Eczema Support Australia), Jacyn Lanthier (Lichen Sclerosus Support Network), Yi Li (China Chronic Skin Disease Fund), Africa Luca de Tana (AADA – Spanje) en James Laban en Radido Magero (Vitiligo Society of Kenya & Royal Patches), die toonden hoe patiëntenorganisaties wereldwijd impact realiseren door middel van strategische partnerschappen.
Naast deze hoogtepunten werden de deelnemers geïnspireerd door krachtige wetenschappelijke inzichten van Dr. Esther Freeman (Harvard Medical School) en prof. Ncoza Dlova (University of KwaZulu-Natal), verlicht door Stephen Redmond (BearingPoint Ierland) over het slim inzetten van AI, aangemoedigd tot belangenbehartiging voor de aankomende WHO-resolutie over huidaandoeningen door Jennifer Austin en Visnja Zaborski-Breton (GlobalSkin) en Dr. Daniel Argaw Dagne (Wereldgezondheidsorganisatie), en gemotiveerd door een betekenisvolle sessie met onze industriepartners over samenwerking tussen patiëntenorganisaties en de industrie.
De GlobalSkin Patient Leader Awards en het 10-jarig Jubileumfeest vormden een gedenkwaardige avond vol vreugde, inspiratie en reflectie op een decennium van gezamenlijke impact. Deelnemers omarmden de feestelijke sfeer met sprankelende accenten, wat het evenement een bijzonder tintje gaf. Leden die sinds het begin bij GlobalSkin betrokken zijn, deelden ontroerende verhalen over hun persoonlijke reis en groei samen met de organisatie.
Tijdens het evenement vierde GlobalSkin ook de buitengewone prestaties van individuen en organisaties die een betekenisvol verschil maken in het leven van dermatologische patiënten wereldwijd. Deze onderscheidingen eerden innovatie, creativiteit, samenwerking, belangenbehartiging en leiderschap in onderzoek binnen de wereldwijde gemeenschap van huidpatiënten.
De winnaars van dit jaar waren:
-
Innovator Award: Royal Patches, Fundapso en de International Pemphigus & Pemphigoid Foundation.
-
Collaborator Award: Melanie Funk, Marie-Claude Boiteux, Karin Veldman en Fikre Hailekiros.
-
Champion Award: Tonya Winders (GAAP).
-
Creative Expression Award: Keren Ferez.
-
Catalyst Award: Warren Simangolwa (Patient and Citizen Involvement in Health).
