Conferentiedagen!
Deze maand wordt het een korte en krachtige blog, want ik heb de afgelopen weken een ongelooflijk spannende tijd gehad op verschillende conferenties. Ik had het absolute voorrecht om naar de Globalskin Conference 2025 te gaan in Tsjechië. Dit was een ongelooflijk gevarieerd dermatologieconferentie. Ik was best nerveus om dit evenement bij te wonen, omdat het mijn eerste keer was op een conferentie die niet specifiek over zeldzame ziekten ging.
Ik heb ontzettend veel geleerd en zal de komende weken mijn gedachten blijven herstructureren met alle kennis die ik heb opgedaan. Eén van de belangrijkste leermomenten voor mij was het inzicht in de uitdagingen waar mensen met meer voorkomende dermatologische aandoeningen dagelijks mee te maken hebben. Dit helpt de gemeenschap rondom zeldzame ziekten om oprecht meer empathie te voelen voor deze groepen. Tegelijkertijd laat het ons zien welke uitdagingen wij in de toekomst mogelijk ook gaan tegenkomen, zodra onze aandoeningen meer bekendheid krijgen. Er blijven namelijk nog steeds grote obstakels die we moeten overwinnen, en sommige van deze patiëntenorganisaties kunnen ons daarbij helpen.
De conferentie vond plaats in de prachtige stad Praag, en we kregen een mooie middag de tijd om deze oude en schitterende stad te verkennen.
De terugreis van Praag naar Canada is lang – ongeveer 13 uur vliegen en minimaal een volledige dag reizen. Gelukkig had ik nog even tijd voor een kort dutje voordat de Canadian Organisation of Rare Disease (CORD) de volgende ochtend hun voorjaarsconferentie hield ter gelegenheid van de Rare Disease Day. Het was geweldig om van een dermatologie-specifieke conferentie naar een zeldzame ziekten-conferentie te gaan en de verschillen in uitdagingen tussen beide groepen te zien. Maar nog veel boeiender was het om te merken hoeveel gelijkenissen er eigenlijk zijn. Hoe meer mensen zich realiseren dat we gezamenlijke obstakels hebben, hoe krachtiger onze stem wordt en hoe meer impact we kunnen maken.
De grootste thema’s die aan bod kwamen, waren de aanzienlijke tekortkomingen in de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg, en de problemen rond financiering en toegang tot nieuwe behandelingen. Er zijn zoveel mensen – met zowel zeldzame als niet-zeldzame aandoeningen – die hiermee worstelen, dat dit hét moment is om systemische veranderingen door te voeren.
Volgende maand ga ik weer verder met de “Hoe bespreek ik…”-blogs, maar ik wilde nu even stilstaan bij het belang van conferenties zoals deze. Net als de conferentie en familiedagen van CMTC-OVM, herinneren deze evenementen ons eraan dat we niet alleen zijn. Ze geven ons nieuwe energie en kracht, afkomstig van mensen zoals wij – of ze nu onze aandoeningen delen of niet.
