Een van de meest voorkomende vragen die mensen stellen is: “Hoe leg je uit…?”
Dat is logisch, want iedereen met een zichtbare afwijking weet dat dit een veelgestelde vraag is. Toch kan het lastig zijn, zeker bij zeldzame vaatafwijkingen zoals de onze. Als iemand een insulinepomp draagt, wordt er misschien gevraagd wat het is, maar zodra je zegt: “Een insulinepomp voor diabetes,” is het gesprek meestal meteen klaar — diabetes is vrij algemeen bekend. Als je echter zegt dat je CMTC hebt, leidt dat meestal tot méér vragen in plaats van minder.
Om twee dingen tegelijk te doen én meteen content te maken voor ons komende project, wil ik mijn volgende paar blogs wijden aan een serie getiteld “Hoe leg je uit…”, waarin ik vertel hoe ik omga met bepaalde zichtbare verschillen en hoe ik daarin ben gegroeid.
Hoe leg je uit… een beenlengteverschil
Op basis van mijn ervaring is, na mijn huidafwijkingen, het verschil in beenlengte (LLD: limb length difference) het aspect van CMTC dat ik het vaakst moet uitleggen. Het lijkt vreemd dat dit zo vaak ter sprake komt, want voor mij is het verschil nauwelijks met het blote oog te zien. Toch heeft het LLD zichtbare gevolgen in mijn dagelijks leven.
Het grootste effect voor mij is dat mijn benen ongeveer 3 cm in lengte verschillen. Daardoor loop ik vaak mank, en bij het sporten heeft dit verschil door de jaren heen bijgedragen aan een paar gewrichtsblessures. Jarenlang mank lopen heeft mijn rug en natuurlijke looppatroon beïnvloed; zelfs als ik zooltjes of verhogingen draag, helpt dat maar tot op zekere hoogte. Daarnaast is het verschil in mijn benen ook zichtbaar in omtrek, waardoor mensen soms opmerken dat mijn been er gezwollen uitziet of vragen of ik een blessure heb.
Zoals bij elke zichtbare afwijking voelen mensen vaak de behoefte om er iets over te zeggen. In dit geval vind ik het bijna grappig hoe vaak vreemden zonder omwegen zeggen: “Je loopt mank.” Hoewel het frustrerend kan zijn dat mensen steeds het voor de hand liggende benoemen, kies ik ervoor om de humor ervan in te zien — hoe mensen dit soort dingen er gewoon uitflappen.
Ik probeer opmerkingen over mijn mank lopen op dezelfde manier te benaderen als vragen over mijn huidafwijkingen: ik leg uit dat ik een zeldzame vaatafwijking heb die ervoor zorgt dat één been korter is dan het andere. Als ik geen zin heb om mijn aandoening uit te leggen, geef ik de schuld aan knieblessures.
Artsen hebben hier soms het meeste moeite mee, omdat het iets is dat niet te “repareren” valt. Ze moeten ermee leren werken. Toen ik bijvoorbeeld een kijkoperatie aan mijn knie kreeg vanwege schade door basketbal, was mijn orthopedisch chirurg gefrustreerd omdat hij geen metingen van het ene been kon gebruiken om het andere been te beoordelen. Na wat discussie stelde ik voor om creatief te zijn met de metingen. Dat hebben we gedaan — en het werkte prima — maar het kan vermoeiend zijn om artsen uit te dagen om buiten de gebaande paden te denken.
Schoenen: twee maten verschil
Daarnaast zijn mijn voeten ongeveer twee schoenmaten verschillend. Sommige schoenen kan ik daardoor alleen kopen als ik twee paar koop en de kleinere aanpas. Schoenen met veel bandjes of hoge hakken vereisen vaak twee paren om goed te passen en niet af te vallen. Dit maakt schoenen vaak véél duurder dan je zou willen betalen. Daarom koop ik zelden dure schoenen, en als ik het doe, dan alleen in de uitverkoop.
De beste oplossing die ik heb gevonden is om een merk te kiezen dat voor jou werkt. Voor mij zijn dat sportschoenen van Under Armour: ik rijg de voorkant opnieuw zodat ik de teen- en hielruimte strakker kan maken. Canvas schoenen zoals Toms kun je oprekken, zodat je een grotere en een kleinere maat wat meer gelijk kunt maken. Mijn favoriete methode is om dikke sokken te dragen terwijl ik aan de computer werk om zo het materiaal langzaam op te rekken. Als de schoen zo strak zit dat ik hem niet aankrijg, gebruik ik natte doeken die ik in de neus stop en vervolgens invries, zodat de stof uitzet. Als de schoenen eenmaal opgerekt zijn, gaan ze vaak lang mee, dus dit hoeft niet telkens opnieuw.
Hand en arm: asymmetrie
Mijn hand en arm zijn ook niet symmetrisch. In medische situaties betekent dit dat artsen bij letsel aan mijn hand of arm de andere zijde niet als referentie kunnen gebruiken om de ernst van de blessure te beoordelen. Dit komt zelden voor bij interacties met vreemden — meestal alleen bij medisch professionals.
Een recent voorbeeld: ik had mijn vinger verstuikt en mijn knokkel beschadigd. De EHBO’er op het werk zei dat de aangedane vinger kleiner leek dan op de andere hand. Ik legde toen uit dat álle vingers op mijn niet-aangedane hand groter zijn, net als mijn pols, en dat het feit dat mijn kleine hand nu lijkt op mijn grote hand, juist duidt op zwelling. Pas toen begreep hij dat mijn gewricht inderdaad flink gezwollen was. Zulke situaties vragen veel meer zelf-advocatie dan de meeste mensen gewend zijn in een zorgtraject.
Tot slot
Mijn beenlengteverschil heeft invloed op mijn leven, maar er wordt minder over gepraat dan over mijn huidafwijkingen. Toch merk ik dat het in de medische wereld minder goed begrepen wordt in relatie tot vaatafwijkingen. Dat betekent dat artsen meer moeite moeten doen om te begrijpen wat het betekent en hoe ze ermee om moeten gaan.
Zelf-advocatie is hier essentieel. Je moet ervoor zorgen dat je de zorg krijgt die je nodig hebt, en dat symptomen niet worden genegeerd omdat ze verwarrend zijn. Ik vind het belangrijk om mijn lichaam goed te kennen — de exacte maten van mijn LLD, de zichtbare verschillen in omtrek en zwelling die CMTC veroorzaakt. Deze concrete feiten zorgen ervoor dat mensen naar je luisteren en actie ondernemen, in plaats van je symptomen af te doen als ‘vreemd’ of ‘onverklaarbaar’.
Het is frustrerend om met CMTC te leven, vooral in medische contexten. Maar hoe meer informatie je hebt, hoe moeilijker het is voor anderen om je te negeren of weg te wuiven.
