Mijn naam is Arianna Faro. Voor degenen die misschien nog geen van mijn eerdere teksten hebben gelezen: ik ben een vrouw van 34 jaar (2025) en ik leef met het Klippel-Trenaunay-syndroom (KTS). In de loop van mijn leven heb ik meer dan 100 ziekenhuisopnames doorgemaakt vanwege operaties, infecties en bloedklonters – allemaal direct het gevolg van mijn aandoening.
De afgelopen anderhalf jaar heb ik voor het eerst een leven geleid zonder ziekenhuisopnames of operaties, en ik heb me werkelijk nog nooit zo vrij en in vrede gevoeld.
Jarenlang, toen ik extreem ziek was en voortdurend het ziekenhuis in en uit ging, leefde ik niet omdat ík dat wilde, maar omdat ik mijn familie geen pijn wilde doen als er iets met mij zou gebeuren. Elke dag wakker worden voelde als het afwerken van een gigantische takenlijst – een lijst die maar niet korter leek te worden, hoe veel ik ook afvinkte.
Toen ik in 2023 thuiskwam van mijn meest recente ziekenhuisopname, voelde ik me compleet zonder hoop – ik kon me geen helderdere toekomst voorstellen, laat staan betere dagen. Het leek alsof het idee van ooit weer geluk voelen een verre fantasie was, iets dat nooit voor mij weggelegd zou zijn.
Maar toen gebeurde er iets magisch: mijn gezondheid stabiliseerde, voor het eerst in meer dan de helft van mijn leven.
Hoewel ik sinds mijn geboorte al ziekenhuisopnames, infecties en operaties kende, begon het échte patroon van aanhoudende, terugkerende – en eerlijk gezegd meedogenloze – opnames pas rond mijn veertiende levensjaar. Sindsdien heb ik letterlijk de helft van mijn leven liggend in een ziekenhuisbed achter gesloten gordijnen doorgebracht.
Als ik nu terugkijk, ben ik onder de indruk van de kracht die ik destijds had in die zware en stormachtige jaren. Soms, als ik geen uitlaatklep had voor mijn emoties, ging ik gewoon op de vloer zitten tijdens het douchen in het ziekenhuis en huilde ik alles eruit. Dat was het enige moment waarop ik me echt kwetsbaar kon voelen, omdat niemand mijn huilen kon horen door het vallende water… en het water wist tegelijkertijd de vermoeide tranen van mijn gezicht.
Ik ben er trots op dat mijn leven nu totaal anders is dan toen. Nooit wil ik terug naar die donkere tijden, vol slechte fysieke gezondheid en grote emotionele instabiliteit.
Onlangs hoorde ik dat ik in de herfst opnieuw een aantal operaties moet ondergaan vanwege nieuwe opkomende symptomen van KTS, die me de laatste tijd veel chronische pijn bezorgen. En hoewel ik weet dat deze operaties absoluut in mijn belang zijn, zie ik er erg tegenop om opnieuw ondergedompeld te worden in de ziekenhuisomgeving. Alleen al de gedachte aan een ziekenhuisbed bezorgt me enorme angst.
Afgelopen jaar kreeg ik de diagnose medische PTSS (posttraumatische stressstoornis), en zelfs een simpel bezoek aan een arts is nu al een enorme uitdaging voor me. Door de komende operaties en de rol die PTSS daarin speelt, voelt het alsof mijn herwonnen vrijheid op het spel staat, en dat maakt me doodsbang.
Ik weet op dit moment nog niet goed hoe ik hiermee moet omgaan, maar ik blijf hier mijn reis delen terwijl ik me door de onzekerheid van de komende maanden heen navigeer.
Ik stuur veel liefde naar iedereen die dit leest. Dank je wel dat je de tijd neemt om mijn verhaal te volgen.
– Ari