Een van de meest voorkomende vragen die ik krijg is: “Hoe leg je uit…”. Dat is logisch; iedereen met een zichtbaar verschil weet dat dit een veel gestelde vraag is. Het wordt echter ingewikkeld door de zeldzaamheid van sommige van onze vaatafwijkingen. Als iemand een insulinepomp draagt, kan er gevraagd worden wat dat is; maar het antwoord “een insulinepomp voor diabetes” maakt meestal een einde aan het gesprek, omdat diabetes vrij algemeen bekend is. Antwoorden dat je CMTC hebt leidt vaak tot méér vragen in plaats van dat het gesprek wordt afgerond. Dus, om twee dingen tegelijk te doen en ook meteen content te maken voor ons aankomende project, wordt mijn volgende reeks blogs een serie rond “Hoe leg je uit…”, waarin ik vertel hoe ik omga met sommige van mijn zichtbare verschillen en hoe ik daarin ben gegroeid.
Hoe leg je uit… Laserchirurgie
Laserchirurgie voelt voor mij altijd als een beladen onderwerp binnen de wereld van vaatafwijkingen. Ten eerste is het een grote keuze voor een patiënt en diens familie om eraan te beginnen. Daarna komt het afwegen van de voor- en nadelen die horen bij een grote medische behandeling. En vervolgens is er nog de sociale druk: enerzijds om er niet ‘anders’ uit te zien, maar anderzijds ook de druk via sociale media dat je jezelf zou moeten “liefhebben” zoals je bent, en dat als je jezelf verandert, je blijkbaar jezelf niet “genoeg liefhad” – wat dat ook precies mag betekenen. Daarom ga ik dit onderwerp op twee manieren bespreken: eerst mijn ervaring met het besluit om laserchirurgie te ondergaan en hoe dat mijn leven de afgelopen 20 jaar heeft gevormd, en daarna hoe ik dagelijks omga met de opmerkingen die ik hierover krijg.
Laserchirurgie is voor mij altijd een interessant onderwerp geweest, omdat ik na 20 jaar behandelingen merk dat de situatie is veranderd: vroeger kreeg ik altijd opmerkingen over de vlekken op mijn gezicht, maar tegenwoordig komen de opmerkingen vooral ná een behandeling – juist wanneer ze verminderd worden. Dat is dus een bijzondere verschuiving. Het eerste dat ik altijd wil benoemen is dat ik behandeld ben met de groene-lasertherapie, want er bestaan meerdere opties. Ik kan alleen spreken vanuit mijn ervaring met deze groene laser.
Voordat ik verder inga op mijn persoonlijke reis met laserchirurgie, is het belangrijk om stil te staan bij de beslissingen en overwegingen die ik had toen ik hiermee begon. Dit is mijn verhaal, mijn traject, en dat zal voor iedereen anders zijn. Iedereen weegt keuzes anders af. Maar hier is een inkijkje in mijn denkproces toen ik als jong kind al behoorlijk zware beslissingen moest nemen. Een ander belangrijk aspect is dat in Canada alleen behandelingen in het gezicht worden vergoed. Daarom heb ik nooit nagedacht over behandelingen van armen, benen of romp, omdat de financiële last dit onmogelijk maakte. Bovendien zagen mijn artsen en ik de belangrijkste voordelen ook in behandelingen van het gezicht.
Ik was een jaar of vier, vijf toen de gesprekken met mijn medisch team over laserbehandelingen begonnen. Bij die eerste afspraak ontmoette ik een dermatoloog die hierin gespecialiseerd was. Ik bracht het grootste deel van die afspraak verstopt door onder het bureau. Ik wilde absoluut geen testschoten van de laser, ik wilde er niet eens over praten. Uiteindelijk vond ik de moed om de afspraak af te maken, maar ik kroop daarna weer weg. De dermatoloog ging op de grond voor me zitten en maakte duidelijk dat ík degene was die de beslissing moest nemen – en dat als ik het niet wilde, we er niet mee zouden beginnen. We verlieten die afspraak dus met de wetenschap dat er later een beslissing genomen moest worden. Op dat moment was ik bang, en het voelde alsof het weghalen van de vlekken ook een stukje van mij zou wegnemen. Maar de realiteit was – en is – dat de vlekken vlak bij mijn ogen oogproblemen veroorzaakten. Glaucoom werd een reëel risico, en ik had al wat gezichtsvermogen verloren. Daarom besloot ik op mijn twaalfde, met stijgende oogdruk en de deadline dat de verzekering alleen tot mijn 16e levensjaar behandelingen zou vergoeden, om te starten.
Dit was mijn weg naar acceptatie van de groene-lasertherapie. Anderen hebben andere ervaringen, maar voor mij is het belangrijk om te benadrukken dat ík de beslissingen nam over mijn lichaam. Mijn ouders en artsen gaven advies, maar al vanaf de kleuterleeftijd lag de keuze bij mij. Dat is enorm krachtig. Daarom waarschuw ik nu ook voor het afnemen van die beslissingsmacht bij een patiënt, of het nu een kind of een volwassene is. Het is geen makkelijke weg, en beginnen zonder echt te weten of te willen kan de uitdaging alleen maar vergroten. Voor mij maakte het enorme verschil dat ik wist dat ik zélf gekozen had – dat gaf me kracht om moeilijke momenten door te komen.
Een belangrijk punt om te benoemen is de duur van mijn behandelingen. In Canada waren er destijds nauwelijks eerdere casussen bekend over het behandelen van vaatafwijkingen met de groene laser. Er werd dus veel geëxperimenteerd in de beginjaren. Dat verklaart waarom mijn traject zo uitzonderlijk lang heeft geduurd. Veel mensen die tegenwoordig starten, schrikken als ze horen dat ik al 20 jaar behandeld word. Ik begrijp die twijfel volledig – ik wist destijds ook niet dat het zo lang zou duren. Tegenwoordig is er echter veel minder experiment nodig, en duren behandelingen meestal korter.
Wat ook invloed heeft gehad op de duur, is de enorme technologische vooruitgang. Ik heb in totaal vijf verschillende apparaten gehad. De laatste twee machines zijn vele malen effectiever en preciezer dan de eerste, wat het hele proces enorm verkort en de littekens en bijwerkingen vermindert. Ook heb ik een vertraging gehad van anderhalf jaar door een verhuizing, omdat het toen duurde voordat ik weer bij een nieuwe kliniek terecht kon. Bij de oudere lasers betekende een pauze dat de vlekken soms weer wat kleur terugkregen. Of dat met de nieuwste apparaten nog zo is, weet ik niet, maar specialisten spreken er tegenwoordig niet meer over.
Tot slot wil ik nog iets aankaarten dat ik vooral in Canada heb gezien: de opkomst van medische spa’s. Dat zijn geen echte medische klinieken met dermatologen, maar instellingen die meer lijken op een wellness- of schoonheidscentrum. Ze bieden ook groene-laserbehandelingen aan, vaak goedkoper, maar meestal uitgevoerd door lasertechnici met slechts een korte training. Toen de kliniek waar ik in mijn tienerjaren kwam veranderde in zo’n spa, merkte ik direct verschil: minder medische begeleiding, meer haast, steeds wisselende behandelaars. Ik heb nu veel meer vertrouwen in mijn huidige dermatoloog en het gespecialiseerde medische team daar.
Dit zijn enkele van de afwegingen die ik heb gemaakt toen ik begon met laserchirurgie. Voor iedereen zullen de uitdagingen en beslissingen anders zijn. Maar hopelijk helpt het om een inkijkje te krijgen in mijn overwegingen. Volgende maand zal ik wat meer ingaan op praktische tips die ik gebruik wanneer mensen opmerkingen maken over de impact van laserchirurgie.