Europees onderzoeksproject NARRATIVE van start
Het nieuwe project NARRATIVE van de VASCA-werkgroep, CMTC-OVM is één van de leden van deze werkgroep, in het Europese referentienetwerk VASCERN wil meer te weten komen over het verloop en de behandeling van zeldzame vaatafwijkingen.
Vaatafwijkingen zijn zeldzaam en soms complex en moeilijk te behandelen. NARRATIVE zet een Europees register op om gegevens over ziekteverloop, levenskwaliteit en genetische achtergronden te verzamelen. Het doel is: betere therapieën, gerichtere diagnostiek en meer levenskwaliteit.
Wie kan meedoen?
Iedereen die een vasculaire malformatie (bloedvat aandoening zoals CMTC, DCMO en Klippel-Trenaunay) heeft. Alle leeftijden – ook kinderen – worden uitgenodigd om deel te nemen.
Het onderzoek start in Duitsland, in eerste instantie in Freiburg. Als je daar in behandeling bent, kunnen jouw ervaringen en gegevens helpen om het onderzoek een belangrijke stap vooruit te helpen.
Met jouw deelname ondersteun je:
1. Een beter begrip van deze zeldzame ziekten.
2. De ontwikkeling van gepersonaliseerde behandelingen.
3. Nieuwe therapieën voor toekomstige generaties.
Interesse?