Een van de meest voorkomende vragen die ik krijg is: “Hoe leg je uit…”, wat logisch is; iedereen met een zichtbaar verschil weet dat dit een veel gestelde vraag is. Toch kan het ingewikkeld zijn vanwege de zeldzaamheid van sommige van onze vaatafwijkingen. Als iemand een insulinepomp draagt, kan iemand vragen wat het is; maar het antwoord “een insulinepomp voor diabetes” maakt meestal meteen een einde aan het gesprek, omdat diabetes algemeen bekend is. Als je echter antwoordt dat je CMTC hebt, leidt dat vaak juist tot méér vragen in plaats van dat het gesprek stopt.
Dus om twee dingen tegelijk te doen – en meteen wat inhoud te creëren voor ons aankomende project – ga ik in mijn volgende blogs een reeks maken over “Hoe leg je uit …”, waarin ik vertel hoe ik mijn zichtbare verschillen uitleg en hoe ik hierin gegroeid ben.
Hoe leg je uit … laserbehandeling
Ik heb altijd het gevoel dat laserbehandeling een beladen onderwerp is binnen de wereld van vaatafwijkingen. Allereerst is het een grote beslissing voor een patiënt en diens familie om eraan te beginnen. Vervolgens komt het afwegen van de voor- en nadelen, zoals bij elke grote medische behandeling. En daarnaast is er nog de sociale druk – enerzijds om er “niet anders” uit te zien, en anderzijds de steeds sterker wordende druk op sociale media dat je “van jezelf moet houden” en dat, als je iets aan jezelf verandert, je blijkbaar “niet genoeg van jezelf hield” – wat dat ook precies moge betekenen.
Om die reden besloot ik dit onderwerp op twee manieren te bespreken: eerst mijn ervaring met het nemen van de beslissing om een laserbehandeling te ondergaan en hoe dat de afgelopen twintig jaar mijn leven heeft beïnvloed, en daarna hoe ik dagelijks omga met opmerkingen van anderen hierover.
Welkom bij deel 2, waarin ik bespreek hoe ik daadwerkelijk omga met dagelijkse opmerkingen van mensen – vrienden én vreemden – over mijn laserbehandelingen.
Ik heb dit al vaak gezegd, maar jij hebt de controle over de hoeveelheid informatie die je deelt in elke situatie. Ja, met sommige artsen of medische professionals zul je meer informatie moeten geven, maar je bepaalt nog steeds zelf wát je deelt. En met vreemden bepaal jij het volledige gesprek: wat je deelt, en wanneer het gesprek over jouw lichaam en jouw aandoening eindigt.
Het eerste onderwerp dat ik wil aansnijden, is wanneer mensen behoefte voelen om te reageren op de sporen die laserbehandeling achterlaat. Bij mij gaat het uitsluitend om blauwe plekken en zwelling in mijn gezicht, omdat laserbehandeling op de rest van mijn lichaam financieel niet haalbaar is. Omdat het zo zichtbaar is, voelen mensen die mij goed kennen of mij al langer kennen meestal niet de behoefte om hier iets over te zeggen; zij zien het immers elke twee maanden terugkeren. Wanneer er iemand nieuw is op mijn werk of in mijn leven, leg ik meestal uit dat de plekken op mijn gezicht afkomstig zijn van een laserbehandeling die bedoeld is om mijn gezichtsvermogen te behouden. Dit is op dit punt puur praktisch. Als iemand langere tijd in mijn leven zal zijn, maakt dit toekomstige gesprekken eenvoudiger. Uiteraard is dit mijn aanpak en niet universeel; veel mensen houden hun medische informatie liever privé, zelfs tegenover collega’s, en dat is heel begrijpelijk. In mijn situatie is het echter zo vaak zichtbaar dat ik anders telkens opnieuw moet reageren op varianten van “Gaat het wel goed met je?” of “Oh nee, wat is er gebeurd?”, en ik heb liever dat het gesprek gewoon neerkomt op: “Oh, weer een behandeling? Beterschap!”
Wanneer de vertrouwensband verschuift naar de kant van kennissen of vreemden, pas ik mijn reacties aan. Ook hier stem ik mijn antwoorden af op de energie van de ander. Als iemand uit medeleven reageert, wuif ik hun zorg vaak vriendelijk weg met iets als: “Bedankt dat je het vraagt, het is gewoon een medische behandeling.” Meestal laat ik het gesprek daarbij, en door een toon van afronding in mijn stem weet de ander dat het gesprek voorbij is. Soms beginnen mensen hun opmerkingen met een vraag naar informatie, zoals “Ben je gevallen met je fiets?” of “Ben je gestoken door een wesp?” Ook dan blijf ik bij mijn eigen uitleg. Door ervaring weet ik waar mijn grenzen liggen; met tijd en oefening vind jij die van jou ook.
Bij mensen die ik nauwelijks ken en die een houding hebben waar ik niet van gediend ben – bijvoorbeeld omdat ze vinden dat ze recht hebben op mijn verhaal of opdringerig vragen – geef ik het minste gehoor. In zulke gevallen is “Ik voel niet de behoefte om mijn medische zorg in het openbaar te bespreken” een uitstekend antwoord: het benadrukt privacy, medische zorg en lichamelijke autonomie, en laat geen ruimte voor vervolgvragen. Als iemand toch blijft aandringen, draai ik het gesprek graag om: “Zou jij zelf medische details willen delen in dit gesprek?” of simpelweg “Dat gaat je echt niets aan.” Als het kan, helpt weglopen ook om het gesprek abrupt te beëindigen.
Een ander aspect van laserbehandelingen dat ik wil bespreken, is wanneer mensen niet zozeer over de zichtbare sporen praten, maar over de aard van de behandeling zelf. Ik heb dit al kort aangestipt in mijn vorige blog, maar ik wil nu wat concretere voorbeelden geven van hoe je hiermee kunt omgaan – zowel als je al bent gestart met behandelingen, als wanneer je nog in de besluitvormingsfase zit (zoals in mijn vorige blog).
Ik wil beginnen met te zeggen dat dit voor mij een zeldzamere ervaring is, maar het gebeurt vaak genoeg om het te benoemen. Zulke gesprekken komen vaker online voor, met opmerkingen als: “Ik snap niet waarom je op zo’n jonge leeftijd cosmetische ingrepen nodig vond,” of “Je zou meer zelfvertrouwen moeten hebben.” Zulke reacties zijn pijnlijk, zeker als je al hebt geworsteld met de beslissing om een laserbehandeling te ondergaan. Hoe kun je hiermee omgaan?
Allereerst: als het online gebeurt, besef dan dat je mogelijk in een eindeloze ‘toetsenbordoorlog’ belandt. Ik ga zelden op zulke opmerkingen in; ik laat de ‘trollen’ met rust. Als je wél reageert, wees dan altijd voorzichtig en geef zo min mogelijk informatie – zeker geen persoonlijke.
Wanneer zulke interacties in het echt plaatsvinden, zijn er vaak meer redenen om wél te reageren. Hier is het belangrijk om goed in te schatten wie je voor je hebt. Als je denkt dat iemand oprecht geïnteresseerd is en openstaat om te leren, kun je uitleg geven over de medische of persoonlijke redenen voor jouw keuze. Maar als iemand vooral uit is op kritiek of zich beter wil voelen ten koste van jou, is het meestal de moeite niet waard. In dat geval kun je simpelweg aangeven dat je medische keuzes persoonlijk zijn, en dat zeldzame aandoeningen vaak veel complexer zijn dan de gemiddelde mens beseft.
Ik merk dat dit in Canada vaker voorkomt, omdat laserbehandelingen met groen licht steeds vaker als schoonheidsbehandeling worden gepresenteerd op sociale media. Daardoor denken mensen soms dat ze meer weten dan ze eigenlijk doen, en dan moet je ze soms gewoon van dat misverstand afhelpen.
Over het algemeen lijken gesprekken over lasersporen sterk op gesprekken over zichtbare sporen in het algemeen. Toch is er een extra complicatie: mensen denken vaak dat ze de juiste informatie hebben, terwijl die gebaseerd is op onbetrouwbare bronnen.
Belangrijk is om vriendelijk te blijven voor jezelf. Jij hebt een grote beslissing genomen om te beginnen met laserbehandelingen, en daarna steeds opnieuw moeilijke beslissingen om ermee door te gaan. De extra last die dat met zich meebrengt, kan zulke gesprekken emotioneel zwaarder maken – dat is normaal, en een moeilijk onderdeel van leven met een zeldzame aandoening.
Vergeet niet om op je gemeenschap te steunen, en onthoud dat jij altijd de controle hebt over deze gesprekken.