De EADV conferentie werd in 2025 in Parijs georganiseerd van 17-20 september 2025. Het totale aantal deelnemers in Parijs was ruim 20.000! Daarnaast was het mogelijk om ‘online’ deel te nemen.
Op maandag vertrok Lex alvast naar Parijs om ook deel te kunnen nemen aan de Global Skin meeting op dinsdag.
De positie van Patiënten Organisaties (PO’s) binnen de EADV is in de loop van de tijd aan het verbeteren. Ten eerste de positie van onze stand is niet meer verstopt. Ten tweede hebben wij opgenomen in de EADV App. Ten derde is de PO Task Force, waarvan wij ook deel uitmaken, vertegenwoordigd in de EADV Board.
In Parijs waren dit jaar 39 PO’s aanwezig vanuit de gehele wereld.
Dinsdag
Tijdens de Global Skin meeting op dinsdag waren PO’s aanwezig vanuit de hele wereld. Inmiddels zijn ruim 300 PO’s aangesloten bij Global Skin.
Wij hebben de volgende onderwerpen besproken:
- Samen werken aan de verandering. Waarom belangenbehartiging belangrijk is in de dermatologie, sleutel concepten en Europese contexten.
- Succes verhalen van idee naar impact. Door 4 personen uit verschillende landen werd een succesvol project gepresenteerd. Een van de presentatoren was Dr. Jolien van der Geugten. Zij presteerde hoe zij een hackaton heeft georganiseerd en wat de resultaten waren.
- Global in actie. Inzetten van de kracht van GRIDD en de WHA resolutie van huidaandoeningen.
- Ontwerpen van gerichte belangenbehartiging campagnes. Dit werd gedaan in een aantal break-out sessies.
- Maken van onze gemeenschappelijke agenda en brainstormen van samenwerkingsprojecten van Global Skin Europa.
Woensdag
De eerste conferentie dag was op woensdag en startte met een sessie ‘European Reference Network Skin: zeldzaam, weinig voorkomend en complexe huidaandoeningen’. Hier gaven niet alleen diverse artsen en hoogleraren een prestatie maar ook onze ERN-Skin patiënten vertegenwoordigster Marie-Claude Boiteux. Zij legde de rol en activiteiten uit van de patiënten organisaties in de ERN Skin.
Om 14 uur was ons slot om een stand in de ‘Patient Organisation area’ te bemensen. Uiteraard hadden wij niet alleen folders/boekjes meegenomen maar ook weer de kleine en grote stroopwafels. En om onze stand nog kleurrijker te maken ook weer de kleine klompsloffen. De ervaring leert dat de felle kleuren van de klompsloffen de aandacht van mensen trekt.
In de loop van de jaren tijdens allerlei congressen waar wij een stand hadden, hebben wij veel anderen leren kennen waardoor een wereldwijde ‘patient community’ is ontstaan.
Global Skin organiseerde gedurende die avond een welkomstreceptie en netwerk mogelijkheid die flink werd bezocht met name door allerlei vertegenwoordigers van Patiënten Organisaties uit de hele wereld.
Donderdag
Op donderdag werd de EADV Task Force Patient Organisations georganiseerd. Dit initiatief wordt geleid door Dr. Bibi van Montfrans en Prof. Dr. Aleksandra Leisak en is bedoeld om patiënten organisaties een stem te geven in de EADV Board. Wij zijn ook lid van de Task Force en hebben via dit initiatief een aantal wijzigingen kunnen doorvoeren zoals de locatie van de Patient Organisations Area.
Hier werden niet alleen allerlei discussies gevoerd en vooral ideeën opgehaald vanuit de aanwezigen, zowel artsen als patiënten organisaties vertegenwoordigers, met als doel een volgende stap te kunnen zetten in het profileren van patiënten organisaties binnen de EADV organisatie. Wij hebben als Task Force al het nodige bereikt zoals een Patiënten Organisatie gebied maar wij willen graag nog meer zoals direct betrokken willen worden van de organisatie van EADV congressen.
Wat opviel was het aantal aanwezigen en ook de achtergronden van de aanwezigen. In de afgelopen jaren warden meestal rond 20 personen aanwezig en dit waren met name vertegenwoordigers van de PO’s. Dit jaar waren plm. 60 personen aanwezig incl. een flink aantal artsen en hoogleraren. Dit zou kunnen betekenen dat PO’s meer serieus worden genomen en dat wij gaan meetellen. Het is natuurlijk wel belangrijk dat wij als PO’s onze meerwaarde laten zien voor artsen. Op onze website is een serie artikelen hierover beschikbaar.
Vrijdag
Vrijdag begon met een sessie over lichaamskunst en dermatologie. Lichaamskunst in deze context waren tattoos en piercings. Hierbij ging het niet alleen over het aanbrengen van tattoos maar ook over het verwijderen. Complicaties en risico’s kwamen uitgebreid aan bod.
Niet alleen de kundigheid van degene die de tattoo plaatst is een risico maar ook stoffen in inkt, zoals PAH, dat een directe oorzaak is van kanker in mensen. Daarnaast zijn er nog meer risico’s.
Wij hebben gevraagd aan de presentatoren een samenvatting te maken van hun presentaties die wij vervolgens op onze website willen plaatsen.
De toepassing van AI in de dermatologie werd ook in diverse sessies besproken. Denk hierbij aan het stellen van een diagnose wat je thuis zelf zou kunnen doen in het geval van een moedervlek bijvoorbeeld om te bepalen of deze kwaadaardig zou kunnen zijn.
De conclusie was dat AI zeker een steeds belangrijkere rol gaat spelen maar dat het cruciaal is welke gegevens AI gebruikt. Is deze AI toepassing niet of niet goed getraind in specifieke gevallen dan is de uitkomst niet betrouwbaar.
Een andere sessie ging over wond genezing. Een van de presentatoren was Dr. Bibi van Montfrans. Zij is dermatoloog in het Erasmus MC in Rotterdam in Nederland en zal een presentatie geven tijdens onze ledenconferentie in 2025.