Een van de meest gestelde vragen die ik krijg is: “Hoe leg je uit …”, wat logisch is; iedereen met een zichtbaar verschil weet dat dit een veel gestelde vraag is. Het wordt echter ingewikkelder door de zeldzaamheid van sommige van onze vasculaire misvormingen. Als iemand een insulinepomp draagt, kan iemand vragen wat het is; een antwoord als “een insulinepomp voor diabetes” beëindigt het gesprek meestal, omdat diabetes vrij algemeen bekend is. Vertellen dat je CMTC hebt, leidt daarentegen vaak tot meer vragen in plaats van dat het gesprek wordt afgerond. Om meerdere dingen tegelijk te doen en daarnaast wat inhoud te creëren voor ons aankomende project, zullen mijn komende blogs een serie zijn over “Hoe leg je uit …”, waarin ik bespreek hoe ik sommige van mijn zichtbare verschillen bespreek en hoe ik daarin ben gegroeid.
Hoe leg je uit… Fijne motoriek beperking
Een aspect van mijn aandoening dat een tijdje nodig had om correct te identificeren, was de fijne motoriek beperking die mijn handen en polsen beïnvloedt, specifiek mijn rechterhand en pols, wat zowel mijn dominante hand is als de hand met de vasculaire misvorming. Een groot deel van deze vertraging in de diagnose kwam gewoon door het gebrek aan kennis dat dit überhaupt mogelijk was bij CMTC. In de afgelopen 30 jaar is er een ongelooflijke toename in kennis geweest, vooral op het gebied van de kindergeneeskunde, dus deze strijd om gediagnosticeerd te worden is tegenwoordig misschien minder een odyssee, maar wanneer je een zeldzaam symptoom of bijwerking hebt van een al zeldzame aandoening, kan het verkrijgen van ondersteuning en zorg moeilijk zijn.
Dus, hoe pak je het verkrijgen van zorg aan, hoe leg je de aandoening uit aan individuen en instellingen van wie je ondersteuning nodig hebt, en hoe pas je je aan?
De eerste stap is vaststellen of je problemen hebt met fijne motoriek. Dit klinkt eenvoudig, maar voor mij bleek het een behoorlijke uitdaging. Lange tijd dacht ik gewoon dat ik onhandig was, omdat ik constant struikelde, viel en dingen liet vallen, dus ik dacht er nooit iets bij. De belangrijkste signalen die zich ontwikkelden, waren echter moeite met veters strikken; moeite met het vasthouden van pennen, potloden, scharen, enz.; en heel langzaam typen. Een belangrijk symptoom dat tot de uiteindelijke diagnose leidde, was de pijn in mijn hand en pols door schrijven, typen en het gebruik van een schaar.
Het pad naar de diagnose werd echter vertraagd doordat ik volleybal, basketbal en andere sporten speelde die een goede hand-oogcoördinatie vereisten; veel artsen gingen er daarom snel van uit dat een fijne motoriek beperking niet mogelijk was. Ik deed het ook redelijk goed op school, dus veel leraren gingen ervan uit dat ik beperkte aantekeningen maakte omdat ik de stof begreep. In werkelijkheid schreef ik alleen op wat ik het belangrijkst vond, omdat dat alles was wat ik tijdens een college kon opschrijven terwijl ik moeite had om bij te blijven.
Uiteindelijk werd ik informeel gediagnosticeerd door een van onze onderwijsassistenten op de middelbare school, die de signalen herkende terwijl ik een andere leerling hielp. Zij startte vervolgens de protocollen die leidden tot een orthopedische beoordeling en documentatie door de psychologische afdeling van de school, wat uiteindelijk tot de officiële diagnose leidde. Deze diagnose en het werk met de ergotherapeut (OT) maakten de overgang naar de universiteit aanzienlijk gemakkelijker dan het zou zijn geweest als ik het nog zelf had moeten regelen. Er werden ondersteuningen ingesteld, zoals extra tijd voor toetsen, spraak-naar-tekst technologie, computers die geschikt waren voor mijn aandoening, en de mogelijkheid om aantekeningenservices te krijgen.
Zodra dit officiële document beschikbaar was, wilden de meeste instellingen, zoals scholen en werkplekken, gewoon dat ik dat papierwerk naar mijn huidige arts bracht en dat de arts vervolgens het specifieke formulier van die instelling invulde en alles indiende bij de afdeling voor beperkingen. Over het geheel genomen was de grootste uitdaging het verkrijgen van de eerste officiële documentatie; zodra je die hebt van een arts, een OT, een psycholoog of gelijkwaardig, is elke volgende ronde papierwerk voor mij gewoon tijdrovend om in te vullen. Vanwege de uitdagingen van die eerste ronde, raad ik sterk aan om dit via lokale schoolsystemen te proberen, omdat zij in mijn omgeving vaak de meeste flexibiliteit hadden.
Uitleggen aan individuen
Het praten met individuen over de beperking is iets genuanceerder; in instellingen zijn er vaak strikte regels over wat leraren, professoren, enz. van je kunnen vragen of eisen. Ik hoefde alleen de informatie te geven waar ik me comfortabel bij voelde, naast de officiële papieren. Voor klasgenoten of gewoon mensen die je onderweg ontmoet, is het iets ingewikkelder. Natuurlijk is er geen zichtbare aanwijzing dat je een fijne motoriek beperking hebt, dus je krijgt waarschijnlijk geen directe vragen zoals bij de vasculaire markeringen. Maar omdat de beperking niet zichtbaar is, kan het nodig zijn dat je zelf meer voor jezelf opkomt wanneer je ondersteuning nodig hebt.
Daarnaast kan het voelen alsof je stilletjes wordt beoordeeld op dagelijkse taken. Ik heb deze gevoelens zelf ervaren, bijvoorbeeld wanneer het even duurt om mijn schoenen te strikken en het voelt alsof een groep naar me kijkt en stilletjes oordeelt dat we nog niet klaar zijn om te gaan. Het is ook vermoeiend om leraren en professoren steeds te horen praten over hoe vreemd ik een pen vasthoud of typ. Toch is het belangrijk om te onthouden dat mensen over het algemeen niet oordelen. Er kan nieuwsgierigheid en bezorgdheid zijn, maar de meeste mensen zijn niet gemeen. Het is makkelijk om je onzeker te voelen over vaardigheden die je denkt te moeten beheersen, maar iedereen heeft zijn eigen unieke uitdagingen en het is oké om je eigen tempo te volgen.
Aanpassingen en hulpmiddelen
Als dit voor jou herkenbaar is en je zoekt naar manieren om je aan te passen, zijn hier enkele van mijn favoriete hulpmiddelen die mijn leven makkelijker maken.
Het eerste, wat enorm helpt, is het verwijderen van de veters uit al mijn hardloopschoenen en deze vervangen door triathlonveters, zodat je van elke schoen een instapper kunt maken. Dit bespaart niet alleen tijd, maar ook handkracht. Ik merk dat ik maar een beperkte hoeveelheid energie in mijn handen heb voor taken op een dag, dus het verwijderen van veters helpt echt mijn handen langer goed te functioneren.
In de keuken merk ik dat mijn behendigheid snel een probleem wordt. Hier zijn messen met bredere handgrepen en scharen met grotere handvatten gemakkelijker voor repetitieve taken.
Ook probeer ik boodschappen te doen op vrije dagen en zoveel mogelijk voedsel alvast voor te bereiden, zodat ik na een werkdag, wanneer mijn handen het meest pijn doen, geen voorbereidingen meer hoef te doen.
Over het geheel genomen geldt: kleine aanpassingen die je helpen je best te voelen ondanks beperkingen, zijn aanpassingen die je zeker moet doorvoeren; niets is een wedstrijd, het leven gaat erom je eigen manier te vinden om dingen werkbaar te maken.