Het congresseizoen is nu echt in volle gang. In deze blog wil ik graag even stilstaan bij de mooie kansen en ervaringen die je kunt opdoen door deel te nemen aan congressen, familiedagen of andere initiatieven van patiëntenorganisaties.
Eind vorige maand had ik de mogelijkheid om virtueel deel te nemen aan de CMTC-OVM Global Conference, die zoals altijd een indrukwekkende combinatie biedt van baanbrekend onderzoek en aandacht voor emotionele en mentale ondersteuning. De kans om als patiënt met een zeldzame aandoening anderen met dezelfde aandoening te ontmoeten, verveelt nooit. Ik heb een groot deel van mijn leven gehoord dat ik de enige ben in mijn kliniek, of de eerste die mijn behandelteam ooit heeft gezien. Daarom blijft het een enorm emotionele en bijna rillingen-opwekkende ervaring om een ruimte binnen te lopen — zelfs virtueel — vol patiënten en families met mijn aandoening, of met aandoeningen die daarop lijken.
Dit congres weet telkens een goede balans te vinden tussen cruciaal wetenschappelijk onderzoek en mogelijkheden om verbinding te maken met de community en deel te nemen aan bijzondere sessies. Ik heb altijd gewaardeerd dat het congres ook praktische, interactieve activiteiten biedt, die soms helpen om het ijs te breken wanneer je nieuwe mensen ontmoet. Daarnaast is er een sterke focus op de mentale en psychologische gezondheid van patiënten en families, iets wat bij meer klinische congressen nogal eens wordt gemist. Dit is zo’n belangrijk onderdeel van het totale gezondheidsbeeld, en dit congres slaagt er altijd in om hier aandacht aan te besteden.
Ik houd altijd van deze periode van het jaar, omdat er eind oktober een ziekte specifiek congres is en eind november in Canada het nationale CORD-congres plaatsvindt. Dit is een breed opgezet congres over zeldzame ziekten in Canada en over hoe zaken veranderen binnen het complexe systeem van de federale overheid en de dertien provincies en territoria, de gecombineerde publieke en private zorgfinanciering en de samenwerking met patiëntenorganisaties. Dit congres laat je steevast geïnspireerd achter om een gebrekkig systeem voor mensen met een zeldzame aandoening te willen verbeteren.
Het congres belicht de diversiteit van zeldzame ziekten, onderzoek, beschikbaarheid van medicijnen en de invloed die provincies hebben op verschillende zeldzame aandoeningen. Het is vaak een intens en inhoudelijk zwaar congres dat overweldigend kan aanvoelen, maar het probeert je altijd met een hoopvolle blik achter te laten terwijl we deze complexe barrières onder ogen zien.
Het is een bijzondere kans om eerst een zo hartverwarmend en kracht gevend congres als dat van CMTC-OVM bij te wonen, dat je hart en ziel vult met warmte en verbondenheid. En om daarna deel te nemen aan het CORD-congres, dat juist de zeer concrete en praktische uitdagingen in mijn thuisland bespreekt en je meeneemt in een mentaal pittige discussie, die soms ontmoedigend kan zijn, maar ook leidt tot positieve veranderingen.
Die tegenstelling kan op een bepaalde manier schokkend zijn, maar voor mij benadrukt het juist de realiteit van het leven met een complexe, zeldzame aandoening. Hoewel het zeer verschillende congressen zijn, met uiteenlopende doelen, impact en aandachtspunten, bieden ze beide cruciale informatie en voorzien ze in essentiële behoeften van patiënten.
Kortom, ik kan iedereen van harte aanraden: als je de kans krijgt om deel te nemen aan congressen, patiënten dagen of andere sociale activiteiten binnen jouw ziektegemeenschap, grijp die dan. Het zijn ongelooflijk waardevolle ervaringen — niet alleen voor jou, maar ook voor de hele community.