Ongeveer een week geleden liep ik met mijn rollator door het winkelcentrum toen een jonge man met een vrijwilligersschort me aansprak. Hij stond bij een kraampje waarop “Children’s Hospital Boston” (CHB) stond, samen met een andere mannelijke vrijwilliger. Toen hij naar me toe kwam, zei hij iets in de trant van: “Hallo, mag ik je iets vertellen over…”. Nog voordat hij zijn zin kon afmaken, keek ik hem aan en onderbrak ik hem, met iets als dat ik “op dit moment niets met die plek te maken wilde hebben”. Ik draaide mijn hoofd weer weg en liep hem voorbij, richting de andere kant van het winkelcentrum. Het zien van de naam “Children’s Hospital Boston” op het kraampje riep bij mij een emotionele reactie op, hoe gek dat misschien ook klinkt, en ik wilde op dat moment niets over het ziekenhuis horen.
Ter context: in oktober heb ik daar een operatie van bijna acht uur ondergaan en het herstel is sindsdien extreem zwaar geweest. Naast het feit dat ik wekenlang ondraaglijke pijn heb gehad, kreeg ik thuis te maken met ernstige nabloedingen vanuit de operatiewonden, wat leidde tot bloedarmoede; ik krijg nog steeds ijzerinfusen om het bloedverlies te compenseren.
Tijdens deze spontane nabloedingen lagen er grote plassen bloed op de vloer. Om het nog erger te maken was het bellen van een ambulance geen optie, omdat de huidige brandweercommandant van mijn gemeente nog steeds weigert mij te laten overbrengen naar het ziekenhuis waar al mijn specialisten werken (ondanks dat vier verschillende specialisten van mij brieven hebben geschreven waarin zij pleiten voor vervoer naar het juiste ziekenhuis — deze strijd is nog niet voorbij). Mijn KT-arts vertelde mij dat behandeling van deze wonden in een lokaal ziekenhuis juist tegen me zou werken en de situatie zou verergeren.
Ik stond er dus grotendeels alleen voor bij het omgaan met deze bloedingen, behalve dat mijn moeder en vader gelukkig bij me waren. Mijn moeder was een enorme steun door druk uit te oefenen en het bloeden te stoppen; vaak moest zij een half uur lang onafgebroken druk blijven uitoefenen (ik zeg altijd dat ze met alles wat ze door de jaren heen medisch heeft moeten leren en doen, eigenlijk een eredoctoraat in de verpleegkunde verdient). Zonder haar hulp had ik zeker het risico moeten nemen om naar een lokaal ziekenhuis te worden vervoerd om het bloeden te laten stoppen.
Er waren een paar momenten waarop het bloed zo snel stroomde dat mijn ouders aanvankelijk dachten dat ik een ambulance had moeten bellen, maar ik weigerde pertinent; de enige reden waarom ik dat zou hebben gedaan, was als ik had gedacht dat de kans groot was dat ik zou overlijden als ik niet belde.
Om de bron van de nabloedingen aan te pakken, moest ik een paar keer terug naar het ziekenhuis zodat mijn arts en zijn verpleegkundig specialist aan de wonden konden werken (en ik ben ongelooflijk dankbaar en bevoorrecht dat ik hen heb).
Naast alle postoperatieve chaos thuis waren er ook grote hobbels tijdens mijn opnameherstel bij B&W na de operatie. Nadat de operatie in Children’s was uitgevoerd, mocht ik daar niet blijven om te herstellen als opgenomen patiënt (dit besluit werd genomen door het ziekenhuismanagement, niet door mijn arts). In plaats daarvan werd ik overgebracht naar Brigham and Women’s Hospital (de twee ziekenhuizen zijn verbonden door een brug), waar ik mijn eerste nacht een bijzonder slechte ervaring had. Over het algemeen was het verblijf in B&W ook niet ideaal (al had ik een paar geweldige verpleegkundigen voor wie ik ontzettend dankbaar ben). Ik voel me nu niet in staat om de redenen daarvoor verder toe te lichten; dat bewaar ik voor een andere post.
Mijn arts die de operatie uitvoerde en zijn verpleegkundig specialisten volgden mij nauwgezet na de operatie, ondanks dat ik in het andere ziekenhuis lag. Hij kwam langs, checkte hoe het ging, onderzocht me en bleef zeer betrokken bij mijn opname. Ik kon ook makkelijk met hem en zijn team communiceren over eventuele zorgen.
Toch verliepen sommige dingen onmiskenbaar minder soepel dan wanneer ik in een ziekenhuis had gelegen dat bekend is met KT. Ter vergelijking: CHB is een van de beste ziekenhuizen ter wereld voor KTS-patiënten. Daarentegen krijg ik bij B&W bij vrijwel elke arts te horen dat dit de eerste keer is dat zij ooit van mijn aandoening horen.
Dus ondanks dat de ziekenhuizen door een brug verbonden zijn, verschillen ze dag en nacht als het gaat om kennis over mijn aandoening.
Eerlijk gezegd koester ik op dit moment ook wat wrok richting de leiding van Children’s, omdat mij altijd — sinds ik klein was — is verteld dat ik daar mijn hele leven patiënt zou blijven. In de afgelopen paar jaar heeft de nieuwe leiding daar echter een einde aan gemaakt vanwege mijn leeftijd. Ik mag nog wel poliklinische zorg ontvangen, maar geen klinische opname meer, wat enorm frustrerend is aangezien ik net buiten Boston woon en al mijn KT-specialisten daar werken. Daarnaast heb ik daar meer dan 100 ziekenhuisopnames gehad, en op een vreemde manier voelde het ziekenhuis mijn hele leven als een tweede thuis. Ik kende alle medewerkers, en met velen raakte ik zelfs bevriend. Zo abrupt “weggestuurd” worden voelde als een enorme klap in mijn gezicht; ineens belandde ik in een nieuwe omgeving in een ziekenhuis waar niemand mij kende of ooit van mijn aandoening had gehoord. Deze opname was de eerste keer dat ik daar opgenomen was na een operatie in CHB, en het verliep zeker niet zoals ik had gehoopt.
Gelukkig ligt dat nu allemaal achter me en begin ik eindelijk de voordelen van de operatie te merken. Mijn kwaliteit van leven is enorm verbeterd wat betreft pijn. Ik heb het gevoel dat ik een levenslust heb teruggekregen die vóór de operatie langzaam was verdwenen.
Alles wat ik heb doorgemaakt was het ongetwijfeld waard, maar het hele chirurgische traject was een extreem traumatische periode in mijn leven.
Ik wandel vaak door het winkelcentrum bij mij in de buurt om te ontspannen en mijn hoofd leeg te maken, en tegelijk wat beweging te krijgen. Het zien van de naam van het ziekenhuis op een plek die ik normaal associeer met ontspanning, bracht me voor een moment terug naar een donkere periode.
Nadat ik bij de jonge vrijwilliger was weggelopen, overviel me meteen een gevoel van schaamte. Toen ik aan de andere kant van het winkelcentrum was, belde ik mijn moeder en zei: “Ik denk dat ik net iets heel onbeleefds heb gedaan.” Ik vertelde wat er was gebeurd, en ze was duidelijk niet blij met mijn gedrag. Hoewel ik zelf al wist dat ik fout had gehandeld, bevestigde haar reactie dat ik inderdaad verkeerd had gereageerd; zo ben ik niet opgevoed. Ze herinnerde me er ook aan dat, ondanks de problemen met de nieuwe leiding, CHB door de jaren heen ontzettend veel voor me heeft gedaan, waaronder het meerdere keren redden van mijn leven.
Mijn moeder adviseerde me om terug te gaan en mijn excuses aan te bieden, en daar was ik het mee eens. Ik liep terug naar het kraampje, waar beide vrijwilligers nog stonden.
Ik ging naar de vrijwilliger die mij had aangesproken, keek hem aan en bood mijn excuses aan voor mijn onbeleefdheid. Ik vertelde hem dat ik daar onlangs een operatie had gehad, dat het herstel ontzettend zwaar was geweest en dat het zien van de naam van het ziekenhuis iets bij mij had losgemaakt. “Eerlijk gezegd had ik niet eens gehoord wat je zei,” vertelde hij me. “Ik dacht alleen dat ik je misschien had laten schrikken toen ik je aansprak.” Hij zei ook dat ik niet onvriendelijk op hem was overgekomen, wat fijn was om te horen.
Ik vroeg hem waar ze precies voor stonden, en het bleek om een inzamelingsactie te gaan. Helaas moest ik hem vertellen dat ik op dit moment financieel niet in staat was om mee te doen. Hij had daar alle begrip voor en waardeerde het dat ik toch de tijd nam om te luisteren.
De andere vrijwilliger bij het kraampje kwam erbij staan en deed mee aan het gesprek. Hij vroeg naar mijn naam (en ik naar de zijne) en we schudden elkaar de hand. Ik vertelde hem dat ik een groot deel van mijn leven in CHB heb doorgebracht en bood opnieuw mijn excuses aan voor mijn eerste reactie richting zijn collega. Hij vertelde dat hij zelf ook patiënt daar was geweest en dat hij begrijpt hoe zwaar het kan zijn. Hij zei dit terwijl hij me recht aankeek, en dat riep bij mij een emotionele reactie op. “Ja, het is zwaar geweest,” zei ik, terwijl de tranen in mijn ogen opkwamen. Hij vroeg of hij me mocht omhelzen, en we deelden een diepe, oprechte knuffel. Daarna wensten we elkaar het beste en ging ik weer verder op weg naar mijn volgende bestemming.
Het enige waar ik aan kon denken, was de mooie menselijke interactie die ik net had gehad. Dat moment van oprechte verbondenheid tussen mij en een andere CHB-patiënt was ongelooflijk helend en precies wat ik op dat moment nodig had; het was pure medicijn voor mijn ziel. Ik kon niet geloven dat ik dat bijna had gemist.
Die dag herinnerde me eraan dat ik altijd open moet blijven staan voor nieuwe menselijke ontmoetingen, hoe ze zich ook aandienen, en dat ik iemand nooit meteen moet afwijzen zonder te luisteren — want je weet nooit wat je hart en ziel eraan kunnen overhouden.
— Ari