Een aspect van mijn CMTC waar ik niet vaak over praat, is de hypermobiliteit in mijn gewrichten, vooral aan de zijde die door de aandoening is aangedaan. Beide kanten van mijn lichaam hebben vrij beweeglijke gewrichten; mijn aangedane kant is echter duidelijk problematischer. Een opvallend zichtbaar verschil in de beweeglijkheid van beide zijden is dat ik mijn rechterduim tot aan mijn pols kan buigen, terwijl mijn linkerduim een paar centimeter tekortkomt. Over het algemeen vormt de hypermobiliteit in mijn gewrichten geen groot probleem voor mij, maar er zijn situaties waarin het wel lastig kan worden.
Gedurende het grootste deel van mijn jeugd begreep ik niet waarom ik probleemloos lange tijd op de grond kon zitten, vooral met gekruiste benen, terwijl op het moment dat ik opstond de pijn in mijn heupen en knieën ondraaglijk was. Inmiddels weet ik dat ik waarschijnlijk mijn heup licht uit de kom schoof terwijl ik op de grond zat. Zelfs nu, jaren later en met meer lichaamsbewustzijn, voel ik mijn rechterheup nog steeds uit zijn positie glijden wanneer ik op de grond zit. Inmiddels heb ik veel uren met fysiotherapeuten doorgebracht om mijn lichaam beter te leren kennen, zodat ik kan voelen wanneer een gewricht zijn grens bereikt en ik het voorzichtig weer op zijn plek kan begeleiden voordat ik beweeg. Ik heb ook gemerkt dat sommige oefeningen beter voor mij werken dan andere. Zo dacht ik dat yoga of Pilates een goede optie zou zijn omdat ik zo flexibel was, maar ik heb geleerd dat die flexibiliteit niet echt in mijn spieren zat; het was vooral het oprekken van mijn gewrichten tot aan – en soms voorbij – hun grens. Daarom bleek krachttraining een betere keuze. Op dezelfde manier heb ik moeite met het gebruik van een loopband, terwijl cardiotoestellen zoals een stair stepper of een crosstrainer mijn gewrichten in een meer neutrale positie houden.
In mijn ervaring is fysiotherapie de beste manier geweest om dit aspect van mijn aandoening te leren beheersen. Werken met fysiotherapeuten die ervaring hebben met hypermobiliteit is uiteraard het meest ideaal, maar ik heb gemerkt dat sporttherapeuten die ervaring hebben met gescheurde banden vaak ook veel kennis hebben van het controleren van hypermobiliteit. Het is een heel bevredigend gevoel om samen met je lichaam te werken en het op een veilige manier sterker te maken, in plaats van bij elke stap tegen je gewrichten te vechten. De rekoefeningen en oefeningen die ik heb gekregen, geven me veel meer kracht om niet alleen te kunnen sporten, maar ook om door pijnlijkere dagen heen te komen.
Daarnaast heb ik orthopedisch chirurgen geraadpleegd voor verschillende van mijn gewrichten; over het algemeen zijn er echter weinig chirurgische opties voor dit soort aandoeningen beschikbaar waar ik woon. Ik heb een paar kijkoperaties aan beide knieën ondergaan om scheuren in het bindweefsel te herstellen die in het gewricht vast kwamen te zitten. Deze operaties waren zeer succesvol in het verbeteren van mijn mobiliteit met minder pijn, maar er zijn wel risico’s. Het was lastig om incisies te maken door de vaatmalformaties heen, waarbij we moesten zorgen dat geen bloedvaten of zenuwen per ongeluk werden doorgesneden. Dit hebben we opgelost door tijdens de operatie een zenuwmonitor te gebruiken; toch hebben de extra complicaties en risico’s ervoor gezorgd dat ik deze ingrepen spaarzaam inzet.
Een andere, meer verrassende leefstijlverandering die ik heb ontdekt, is werken in een functie waarin ik zowel zittend als staand kan werken. Vroeger had ik een kantoorbaan waarbij ik lange uren achter een bureau zat. Zelfs met ergonomische opstellingen en aanpassingen merkte ik dat mijn hypermobiele en asymmetrische lichaam zich niet comfortabel aan deze opties kon aanpassen. De mogelijkheid om af te wisselen tussen zitten, staand werken of even rondlopen geeft echter veel meer bewegingsvrijheid, waardoor ik meer dagen kan werken zonder pijn.
Alles bij elkaar krijgen hypermobiele gewrichten meestal weinig aandacht, zowel van buitenstaanders als van artsen, maar ze kunnen wel degelijk dagelijkse impact hebben. Voor mij gaat dit aspect minder over de sociale of emotionele kanten van mijn aandoening en meer over het leren omgaan met de fysieke, unieke behoeften van mijn lichaam. Natuurlijk zal iedere patiënt met een vaatmalformatie andere gevolgen en uitdagingen ervaren op het gebied van gewrichten – of misschien helemaal geen – en daarom is het uitproberen van verschillende mogelijkheden in een veilige en gecontroleerde omgeving, zoals met een fysiotherapeut of bewegingsdeskundige, zo waardevol. Het vinden van een vorm van beweging waarbij je je het beste voelt, helpt je om het vol te houden en motiveert je om door te blijven gaan.