Mijn naam is Federica De Majo. Ik ben Italiaans, geboren in 1993, en ik woon in Utrecht, een mooie Nederlandse stad, samen met mijn vriend Daniel, die oorspronkelijk uit Mexico komt. Ik werk als senior scientist en consultant bij een biotechbedrijf.
In maart 2025 hebben wij ons eerste zoontje, Tommaso, verloren aan een zeer ernstige vorm van een vene van Galen-malformatie (VOGM). Zijn overlijden kwam volledig onverwacht, na zeven maanden van een verder fijne en hoopvolle zwangerschap.
Als onderdeel van mijn rouwproces ben ik op zoek gegaan naar patiëntenorganisaties waar ik troost en steun kon vinden door contact te leggen met andere families die vergelijkbare ervaringen doormaken. In Europa is er echter nauwelijks tot geen vertegenwoordiging voor families van kinderen met VOGM of andere arterioveneuze malformaties (AVM’s).
Door in contact te komen met Lex en CMTC-OVM is mijn doel om te helpen een plek te creëren waar ouders die soortgelijke ervaringen doormaken betrouwbare informatie kunnen vinden, hun verhalen kunnen delen en – misschien wel het belangrijkste – zich gezien, begrepen en gesteund kunnen voelen.