Hallo allemaal,
Voor degenen die mijn eerdere berichten niet hebben gelezen: mijn naam is Arianna Faro (USA) en ik heb het Klippel-Trenaunay-syndroom. Ik kreeg deze diagnose bij mijn geboorte en sindsdien heb ik meer dan 75 ziekenhuisopnames gehad vanwege verschillende infecties en operaties. Het leven is voor mij absoluut niet makkelijk geweest, maar toch ben ik elke dag dankbaar dat ik het voorrecht heb om wakker te worden.
De laatste tijd heb ik echter onmiskenbaar moeite met mijn mentale gezondheid. Ongeveer de helft van mijn leven (ik word volgende maand 35) worstel ik met een ernstige depressieve stoornis in combinatie met een obsessieve-compulsieve stoornis. Meestal zijn deze goed onder controle met behulp van therapie en medicatie, maar eerlijk gezegd zijn sommige periodes gewoon een stuk zwaarder dan andere.
Eind oktober heb ik een operatie ondergaan voor mijn KTS die bijna acht (!) uur duurde. Wekenlang had ik hevige pijn en ik verloor een aanzienlijke hoeveelheid bloed. Door het bloedverlies via mijn operatiewonden werd ik ernstig bloedarmoedig. Ik kon niet eens van mijn slaapkamer naar de keuken lopen zonder tussendoor te moeten gaan zitten. Daarnaast kon ik wekenlang mijn huis niet uit, behalve om naar het ziekenhuis te gaan voor wondverzorging. Maanden na de operatie stond ik in een soort overlevingsmodus, en ik denk dat ik nu pas begin te verwerken hoe zwaar deze herfst en winter voor mij zijn geweest. Ik krijg ijzerinfusen om de bloedarmoede tegen te gaan, en volgende week heb ik mijn laatste. Ze hebben zeker geholpen om een deel van mijn energie terug te krijgen, maar ik voel me nog steeds niet helemaal mezelf.
Deze week zou ik eigenlijk opnieuw een operatie ondergaan in verband met mijn KTS (bij een andere specialist), maar ik heb besloten deze uit te stellen. Mentaal en emotioneel voel ik me gewoon nog niet klaar om aan een nieuw hersteltraject te beginnen, zeker omdat ik van de vorige operatie nog niet volledig hersteld ben.
Ik vond het erg spannend om mijn specialist twee weken van tevoren een bericht te sturen om te zeggen dat ik wilde verzetten. Ik ben iemand die artsen graag tevreden wil houden en ik wil ze nooit teleurstellen (of wat voor mij voelt als teleurstellen). Maar ik wist dat ik op dit moment niet klaar was voor een operatie, en ik moest mijn mentale gezondheid op de eerste plaats zetten. Hoe moeilijk het ook was om die e-mail te sturen, ik ben trots op mezelf dat ik heb durven aangeven dat ik er nog niet klaar voor was.
De arts had hier alle begrip voor en liet het aan mij over wanneer ik opnieuw wilde plannen. Ik heb ervoor gekozen om de operatie te verplaatsen naar de derde week van mei, omdat ik denk dat dit voldoende tijd is om mijn mentale gezondheid weer wat stabieler te krijgen.
In de tussentijd zal ik alles doen wat in mijn vermogen ligt om mijn huidige mentale toestand te verbeteren. Ik heb in het verleden meerdere keren met ernstige depressie te maken gehad, en ik ben er altijd weer uitgekomen. Ik zeg altijd: het wachten is het moeilijkst.
Er is een citaat dat ik heel mooi vind:
“Het is altijd het donkerst vlak voor de dageraad.”
Dat raakt me diep, omdat ik heb gemerkt dat dit vaak waar is.
Ik kijk ernaar uit dat mijn dageraad uiteindelijk zal aanbreken. ♡
– Ari