Op 6 en 7 maart 2026 vond in St. Wolfgang am Wolfgangsee de 16e jaarlijkse conferentie van de Oostenrijkse Werkgroep voor Interdisciplinaire Behandeling van Vasculaire Anomalieën (AIVA) plaats.
Een symposium gehouden op een van de mooiste locaties van Oostenrijk. Dit creëert automatisch een mengeling van inspiratie en focus. Precies wat nodig is om de diepte in te gaan van zeldzame vaatziekten. Experts komen samen die anders zelden in zo’n grote aantallen bij elkaar komen. Er wordt ruimte gecreëerd voor nieuwe perspectieven—vooral bij zeldzame ziekten, waar elk geval telt. Het netwerk wordt versterkt, wat later cruciaal kan zijn in de dagelijkse klinische praktijk.
Het is iets bijzonders dat wij, als patiënten vertegenwoordigers voor CMTC-OVM, een dergelijke conferentie kunnen bijwonen. Het stelt ons in staat mensen eraan te herinneren dat achter elke diagnose een persoon zit en niet slechts een casusrapport. Vooral bij zeldzame ziekten is de uitwisseling tussen de geneeskunde, onderzoek en de betrokkenen cruciaal.
Anatomische basis van het veneuze systeem en zijn afwijkingen door Prof. Erich Brenner
De leidende structuren in het diepe veneuze systeem zijn de slagaders, vergezeld van zenuwen. De aderen en lymfevaten vormen zich daaromheen. In het diepe systeem zijn de lymfevaten direct verbonden met de slagaders. Het bloed moet in dit systeem van binnen naar buiten stromen. Als de veneuze kleppen slecht ontwikkeld of helemaal niet aanwezig zijn, ontstaat een achterstand in de bloedstroom.
Er zijn verschillende anatomische variaties: oppervlakkige vaten kunnen veranderd zijn, beenaderen kunnen helemaal ontbreken of verkeerd gekromd zijn. Hoe gebeurt dit? Door een combinatie van embryologie, genetica en toevallige ontwikkelingsprocessen. Hier zie je verschillende afwijkingen van het veneuze systeem.
Tijdens de embryonale ontwikkeling is het vaatstelsel nog niet volledig ontwikkeld. Veel vaten worden tijdelijk gevormd, die later samensmelten, regressie ondergaan of worden omgeleid. Vaatmalformaties ontstaan wanneer een vat zich niet terugtrekt zoals gebruikelijk of een ander vat abnormaal blijft bestaan. Genetische malformaties kunnen er ook voor zorgen dat een vat sterker groeit, anders vertakt of alternatieve routes vormt. Samengevat ontstaan vasculaire variaties omdat het vaatstelsel in het embryo extreem flexibel en complex is en deels door toeval wordt bepaald, en omdat ontwikkelingsprocessen niet plaatsvinden of niet zoals bedoeld regressie ondergaan.
Dr. Alfred Obermayer over veneuze diagnostiek
Veneuze problemen komen veel voor. Duplex‑echografie is het belangrijkste onderzoek bij veneuze diagnostiek. Bloed kan niet stromen! Het is niet samendrukbaar. Met behulp van een spierpomp (voorvoet omhoog en omlaag bewegen) kan de stroomsnelheid in de ader nauwkeurig worden gemeten met duplex‑echografie.
De oorzaak van chronische veneuze insufficiëntie: wij leven op aarde in een krachtveld. Dit krachtveld oefent druk uit op elke massa. Deze druk stroomt altijd naar beneden – ook in ons lichaam. Schade aan de veneuze kleppen of permanent verhoogde veneuze druk in de benen kan voorkomen dat het bloed voldoende terugstroomt naar het hart, waardoor het zich ophoopt in de beenaderen.
Prim. Prof.Dr. René Müller-Wille over classificatie en diagnose van veneuze malformaties
Hij rapporteert over aangeboren veneuze, arterioveneuze en lymfatische malformaties. De diagnostische richtlijnen zijn vorig jaar uiteindelijk gepubliceerd. Deze ISSVA-classificatie vormt de basis voor de classificatie van vasculaire afwijkingen en is verdeeld in twee hoofdgroepen: vasculaire tumoren en vasculaire malformaties (malformatie van de vaten zonder tumorvorming).
Goedaardige aangeboren malformaties van het veneuze systeem kunnen zich ontwikkelen met een abnormaal netwerk van aderachtige vaten, dunne aderwanden en minder glad spierweefsel. De oorzaak van veneuze malformatie is genetisch.
Symptomen omvatten terugkerende pijn, trombosevorming en lokale complicaties zoals een breekbaarheid, bloedingen in de darmregio of ademhalingsproblemen bij malformaties in de nek.
Zichtbare symptomen zijn blauwachtige vlekken, zwelling, toename in omtrek of uitgezette oppervlakkige aderen. Interdisciplinaire therapie is altijd bijzonder belangrijk bij vasculaire malformaties!
Bij veneuze malformatie kan alleen de vloeistof worden afgebeeld met behulp van het “T2-STIR” MRI-onderzoek. Dit is een speciale MRI-scan waarbij vloeistoffen bijzonder duidelijk zichtbaar zijn. In deze sequentie is de veneuze malformatie zeer duidelijk te zien, waardoor dit de beste manier is om langzaam stromende malformaties te detecteren.
Dr. Margitta Poetke over lasertherapie bij veneuze malformaties
Er is een breed spectrum van vasculaire malformaties: capillair, veneus, lymfatisch en gemengde vormen. Het is belangrijk om de malformatie correct te classificeren om de juiste behandeling te kunnen toepassen. De focus ligt op het verminderen van pijn en functionele beperkingen. De patiënt moet zich comfortabel voelen in zijn eigen huid. Dit kan worden bereikt door sclerotherapie, chirurgie of laserbehandeling. Het doel is de toestand te verbeteren, de gezondheidstoestand subjectief te verbeteren en vooral de progressie van de ziekte te vertragen door lasertherapie.
Verschillende lasers zijn beschikbaar voor verschillende behandelgebieden. Pulsed-dye laserbehandelingen worden op het oppervlak gebruikt. Voor behandelingen onder de huid, zoals veneuze malformaties, is een laser met grotere penetratiediepte vereist. Bijvoorbeeld een YAG-laser, die gericht kan worden gebruikt om de vaten te verwarmen en te sluiten. De behandeling wordt uitgevoerd met een ijsblokje om de huid effectief te beschermen. Het ijsblokje moet worden bewogen zodat er geen gat ontstaat.
“Wij kunnen niet genezen met de laser, maar we kunnen de situatie voor patiënten verbeteren!”
Dr. Paolo Gasparella over de nieuwe ISSVA-classificatie
Zoals eerder beschreven, vormt de ISSVA-classificatie de basis voor de classificatie van vasculaire afwijkingen.
Er was behoefte aan herziening van de eerdere classificaties. Een werkgroep werd gevormd met vijf subgroepen:
- Vasculaire tumoren.
- Capillaire malformaties.
- Veneuze malformaties.
- Lymfatische malformaties.
- Arterioveneuze malformaties.
De ISSVA-classificatie is een richtlijn voor diagnose, behandeling en verder onderzoek.
Eén ding is echter duidelijk: een classificatiesysteem is niet in steen gebeiteld. Het moet steeds opnieuw worden aangepast.
Het was een geweldige conferentie, en we zijn dankbaar dat we opnieuw konden deelnemen!