Graag willen we als wereldwijde organisatie patiënten, families en zorgverleners op allerlei manieren van betrouwbare informatie voorzien en de mogelijkheid bieden met elkaar kennis en ervaringen uit te wisselen.
(Besloten) facebookgroepen zijn hiervoor zeer geschikt, zeker als het over zeldzame ziekten gaat zoals CMTC en andere vasculaire malformaties.
Bekijk daarom onze verschillende facebookgroepen en meld je aan en bekijk ook het twitterkanaal. De leden die gebruik maken van een aantal van deze facebookgroepen komen vanuit de hele wereld.
Wij gebruiken een aantal algemene Facebook groepen en pagina’s en hebben ook per land, waar een patiëntbelangenbehartiger actief is, een Facebook pagina in die specifieke taal.
Facebook groep volwassenen (besloten)
Facebook groep jong volwassenen (besloten) plm. 15 – 25 jaar
Facebook groep kinderen (besloten) plm. 8 – 15 jaar
Facebook pagina’s per land (waar een patiëntbelangenbehartiger actief is).
