Medische diagnose feiten

Grote verbeteringen noodzakelijk
Stethoscope

Tijdens de Eurordis conferentie in mei 2018 heeft Prof. Dr. Manna Alma (Universitair Medisch Centrum in Groningen) een presentatie gegeven over haar bevindingen inzake onderzoek naar vertragingen op het gebied van medisch diagnoses.
Onderstaand een aantal bevindingen.

Volgens de Europese Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen Eurordis (www.eurordis.org) wordt in het geval van zeldzame ziekten in 25%  de diagnose gedaan tussen 5 en 30 jaar. Diagnostisch vertraging resulteert niet alleen in gezondheidsproblemen maar ook inefficiënt gebruik van gezondheidszorg faciliteiten en onzekerheid bij patiënten en hun families.

De duur van diagnostische processen loopt uiteen van 0 tot 69 jaar. Onderstaand een overzicht van dergelijke processeen:

  1. 0 – 1 jaar: 14%
  2. 1 – 2 jaar: 9%
  3. 2 – 5 jaar: 17%
  4. 6 – 10 jaar: 12%
  5. 11 – 20 jaar: 14%
  6. langer dan 20 jaar: 31%

In bijna eenderde van de gevallen duurt de diagnose meer dan 20 jaar!

Zij heeft ook onderzoek uitgevoerd naar het aantal medisch specialisten dat werd bezocht tijdens het diagnosetraject. Onderstaand de resultaten van dit onderzoek:

  1. 1 -2: 22%
  2. 3 – 5: 43%
  3. 6 – 10: 23%
  4. 11 – 20: 8%
  5. meer dan 20: 5%

Het is duidelijk dat het stellen van een diagnose een multidisciplinaire aanpak vereist waarbij de patiënt bij voorkeur wordt gezien door een heel team van medisch specialisten tijdens een gemeenschappelijke consultatie. Wij als organisatie werken samen met onder meer het multidisciplinaire WEVAR team in Rotterdam.

De studie onthulde ook dat in 46% van de gevallen een incorrecte diagnose was gesteld en dat 56% van de patiënten een verkeerde behandeling had ondergaan (zoals 59% verkeerde medicatie, 58% verkeerde paramedische hulp en 21% verkeerde operatie).

Dit zijn verontrustende cijfers, vooral voor de patiënt en ook voor de kosten van de gezondheidszorg. De gevolgen van verkeerde diagnose zijn 57% lichamelijk, 48% geestelijk en 39% andere gevolgen.

De ervaringen met een diagnosesproces is ook onderzocht en de meest belangrijke bevindingen zijn:

  1. Ouders voelen zich niet serieus genomen (over-bezorgde ouder, onbegrepen, droefheid, woede en machteloos).
  2. Onzekerheid en onwetenheid (de behoefte aan duidelijkheid).
  3. Frustraties (ziekenhuis heeft zaken niet op orde en/of confronteren elkaar, onbegrip in de omgeving).
  4. Machtelooos (‘roepende in de woestijn’, ‘achtbaan zonder stuur’).
  5. Angst en hoop (kind verliezen, foute diagnose: ‘diep binnen in jezelf weet je dat het niet klopt maar de hoop blijft’).

De gevolgen van een diagnostisch proces moet niet worden onderschat! Diverse partijen zijn hierbij betrokken:

  1. Ouders (te moe om te strijden, stress, spanning, schuldgevoel, betreuren en de impact op de partner relatie en andere sociale contacten/activiteiten). Aan de positieve kant kunnen ouders meer assertief en veerkrachtiger worden en het empathische vermogen toeneemt.
  2. Kind (lichamelijk: onnodige pijn, verzwakt, afgewezen voelen, ontwikkelingsachterstand   Geestelijk: angst voor ziekenhuizen, psychologische gevolgen). Teveel van het kind eisent. Had een normaal leven kunnen leven. Onbegrip bij gelijken.
  3. Gebruik gezondheidszorg (minder vertrouwen in medisch zorg professionals en niet meer in huisarts).

Volg ons op

Nieuwsbrief