Om deze reden heeft EURORDIS voor elke ERN-ziektegroep een Europese Patiëntenbelangenisgroep (ePAG) ontwikkeld. ePAG’s zullen gekozen patiëntenvertegenwoordigers en aangesloten organisaties samenbrengen die ervoor zorgen dat hun stem wordt gehoord gedurende het ERN-ontwikkelingsproces.
Het is belangrijk dat patiëntenvertegenwoordigers en clinici evolueren hoe zij samenwerken in het nieuwe ERN-systeem. EURORDIS zal patiëntenvertegenwoordigers blijven ondersteunen bij de ontwikkeling van deze aanpak en bij het waarborgen van de ontwikkeling van ePAG’s.
Wij zijn als organisatie ook vertegenwoordigd in de ePAG’s:
14 – rare skin disorders.
18 – rare multi-systemic vascular diseases VASCERN.
