European Patient Advocay Groups (ePAG’s)
Samenwerken Europese patiëntenorganisaties
EURORDIS wil dat patiëntenorganisaties deelnemen aan besluitvormingsprocessen in het Europese referentienetwerk (ERN) zodat ook patiënten zijn vertegenwoordigd.
Om deze reden heeft EURORDIS voor elke ERN-ziektegroep een Europese Patiëntenbelangenisgroep (ePAG) ontwikkeld. ePAG’s zullen gekozen patiëntenvertegenwoordigers en aangesloten organisaties samenbrengen die ervoor zorgen dat hun stem wordt gehoord gedurende het ERN-ontwikkelingsproces.
Het is belangrijk dat patiëntenvertegenwoordigers en clinici evolueren hoe zij samenwerken in het nieuwe ERN-systeem. EURORDIS zal patiëntenvertegenwoordigers blijven ondersteunen bij de ontwikkeling van deze aanpak en bij het waarborgen van de ontwikkeling van ePAG’s.
Wij zijn als organisatie ook vertegenwoordigd in de ePAG’s:
14 – rare skin disorders.
18 – rare multi-systemic vascular diseases VASCERN.
