Echter omdat het beeld nog lang niet zo bekend is, moet je als ouder veel initiatief tonen en niet passief afwachten. Zorg ervoor dat je uitgebreid op de hoogte bent over de toestand en behandelmogelijkheden, ook al voor uitleg op vragen van anderen en om ‘sprookjes’ uit de wereld te helpen. Bovendien kan je dan zelf ook met meer kennis van zaken kiezen uit behandelopties. Dan koester je niet te hoge verwachtingen van onrealistische behandelingen die het proces van aanvaarding vertragen of belemmeren. Dit heeft weer een ongunstige invloed op je emotionele toestand. Je moet ook goed nagaan of je een eventuele ingreep doet voor jezelf of voor de omgeving.
