Sofie (Denemarken)

 In Persoonlijke verhalen

Sofie

Een persoonlijk verhaal

Hoi!
Mijn naam is Sofie, en ik ben een 18-jarig (2021) meisje uit Denemarken. Toen ik werd geboren, was ik vanaf de nek bedekt met rode vlekken. Mijn vader en moeder konden het niet zien, ze dachten dat ik gewoon perfect was, maar de doktoren hadden geen idee wat het was, en dat maakte hen bang. Toen ik ongeveer 1 jaar oud was, vertelde een oude dokter mijn ouders dat het iets was dat CMTC heette en sindsdien heb ik die diagnoses.

Het bijzondere aan mijn CMTC is dat het een mix is ​​van vier soorten CMTC’s die samen een vijfde vormen. Dat betekent dat ik markeringen op mijn lichaam heb, mijn ene kant is een beetje groter dan de andere kant van mijn lichaam. Ik heb overgroei in mijn voeten, wat ertoe leidde dat doktoren dit probeerden te repareren. Dit betekende dat ik veel operaties moest ondergaan, acht om precies te zijn. Ik had ook andere operaties. Mijn benen waren niet even lang, dus ik moest een operatie aan mijn rechter dijbeen ondergaan om te voorkomen dat het groeide en mijn benen werden uiteindelijk even lang, dus dat is tenminste één operatie met een succes.

Toen ik een kind was, kon het me niet schelen of mensen naar mijn voeten en markeringen keken, ik wilde gewoon plezier hebben met alle andere kinderen / mijn familie. Ik ben altijd een groot ‘mensenmens’ geweest. Maar naarmate ik ouder werd, begon ik op te merken hoe mensen zouden staren, vooral in de zomer naar mijn voeten als ik sandalen of slippers droeg. Mijn god, ik HAAT het. Ik droeg altijd sokken en ik schreeuwde zelfs tegen sommige mensen. Is het veranderd toen ik opgroeide tot een SEMI-volwassene? Ja absoluut. Ik heb geleerd dat als je mensen vanaf dag één laat zien dat je anders bent, ze zoveel attenter zullen zijn dan wanneer je het zou proberen te verbergen. Dat is wat ik deed toen ik met gymnasium begon (klas 10, 11 en 12) en mensen vonden het geweldig dat ik niet bang was en dat ik nog nooit zo blij ben geweest om naar school te gaan als nu. Het maakt het ook zoveel gemakkelijker voor iedereen als je er vanaf het begin gewoon open over bent. Je moet begrijpen dat mensen niet expres onbeleefd proberen te zijn, het is alsof je een mens ziet met een gipsverband op zijn/haar been, je gaat een blik werpen, niet omdat je probeert onbeleefd te zijn, maar omdat die mens opvalt, en dat is oké.

Steun CMTC-OVM en jongvolwassenen zoals Sofie

Met onze community willen we de kwaliteit van leven verbeteren van mensen die vasculaire malformaties hebben. CMTC is een zeldzame aandoening en daarom vinden wij het belangrijk dat iedereen die CMTC, of andere bloedvatafwijkingen, heeft in contact kan komen met elkaar. Dit kunnen we niet zonder duurzame steun van onze donateurs.

Aan alle tieners: ik beloof je dat je niets zult missen vanwege je CMTC. Neem het van mij aan: ik ben 18 jaar oud, ik heb een geweldige vriend, ik heb geweldige vrienden MAAR het belangrijkste is dat ik mijn vader en moeder rimpels bezorg met mijn houding, net als elke andere tiener teenager.

Wat heeft CMTC mij gegeven:

  • Mededogen. Het heeft me zoveel compassie voor andere mensen gegeven. Het hebben van CMTC gaat gepaard met veel doktersafspraken, veel ziekenhuisbezoeken, dus ik weet hoe het is om bang en boos te zijn en mentaal moe te zijn. Ik kan tegen vrienden zeggen: ik snap het, je bent onzeker. En echt begrijpen waar de angst om op te vallen vandaan komt.
  • Mensen lezen. Er wordt mij vaak verteld dat ik voor mijn leeftijd erg goed ben in het lezen van mensen. Ik kan met alle leeftijdsgroepen praten. Ik ben een heel open persoon en krijg vaak te horen dat ik een heel goede eerste indruk geef. Ik veronderstel dat je leert dat wanneer je liever hebt dat mensen je naar je cijfers vragen ect. dan alleen maar naar je staren.
  • Sterke persoonlijkheid. CMTC hebben kan zo negatief voelen en ik heb veel meegemaakt toen ik een kind was, maar het maakte me zoveel sterker. Mijn vlekken en mijn rare voeten gaan niet weg, je moet het gewoon leren accepteren, en dat is de harde waarheid. Ik heb geleerd dat hoe eng het ook is en hoe moeilijk het ook is, ik er altijd doorheen zou komen.

Steun CMTC-OVM en jongvolwassenen zoals Sofie

Met onze community willen we de kwaliteit van leven verbeteren van mensen die vasculaire malformaties hebben. CMTC is een zeldzame aandoening en daarom vinden wij het belangrijk dat iedereen die CMTC, of andere bloedvatafwijkingen, heeft in contact kan komen met elkaar. Dit kunnen we niet zonder duurzame steun van onze donateurs.

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief