Dr. Steve Groft was de initiator en directeur van de zeldzame ziekten organisatie binnen het Amerikaanse National Institute of Health (NIH) sinds de start in mei 1983. Sinds de start heeft hij patiëntenorganisaties geholpen zoals onze organisatie.
Steve en zijn medewerkers zijn goed bekend in de patiëntenorganisaties en zij hebben deze organisaties gestimuleerd in hun onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten. Onder leiding van Steve zijn honderden wetenschappelijke workshops en conferenties georganiseerd.
Officieel is Steve met pensioen gegaan begin februari 2014 maar hij gaat verder met zijn missie.
