Vorige maand deelde ik de frustrerende realiteit van voor jezelf opkomen binnen het zorgsysteem. Het is altijd belangrijk om deze uitdagingen te erkennen om te kunnen werken aan een betere toekomst, maar het is net zo belangrijk om de successen te vieren. Omdat ik onlangs zo’n achtbaanervaring heb gehad, wilde ik hier ook het goede nieuws delen. Na de teleurstellende pogingen om mijn laatste reeks scans te plannen, met obstakels op elke hoek — die nog steeds niet zijn ingepland — kreeg ik spannend nieuws: ik krijg eindelijk een afspraak met een van de weinige experts op het gebied van vasculaire malformaties in Canada. Na 4 jaar hard werken en het navigeren rond de ‘pediatrische muren’ van het systeem, mocht ik eindelijk naar mijn arts.
Het was een lange weg; hij werkt in de genetische afdeling van het vrouwen- en kinderziekenhuis. Omdat ik daar vroeger als kind patiënt was, weigerde dat ziekenhuis mijn dossier naar hem door te sturen, aangezien ik geen pediatrische patiënt meer was. Dus moesten mijn huisarts en ik terug naar de tekentafel en ons via het vrouwenziekenhuis aanmelden. Het probleem was dat de meeste genetische afspraken daar bedoeld zijn voor zwangere vrouwen. Omdat ik niet zwanger ben, waren ze terughoudend om mijn dossier door te sturen, al erkenden ze dat dit, als vrouw die zwanger kan worden, een mogelijke route was. Uiteindelijk hebben we ons opnieuw rechtstreeks bij hem en bij de provinciale afdelingen medische genetica aangemeld. Een jaar nadat we het verzoek hadden ingediend, hoorden we dat ik eindelijk op de lijst stond — en toen begon het wachten. Door puur geluk kwam er 18 maanden later een plek vrij, en kon ik al twee weken na mijn mislukte pogingen om scans in te plannen naar Vancouver vertrekken.
Dit was waarschijnlijk de beste afspraak die ik heb gehad sinds ik de kinderzorg heb verlaten. Dat zeg ik niet lichtvaardig. Ik heb geweldige artsen gehad die uitstekende zorg hebben geleverd en mijn leven hebben gered, maar een arts ontmoeten die mijn aandoening kende, mijn dossier had gelezen en zich had voorbereid met gerichte vragen vóór de afspraak — dat voelde bijzonder. Ik voelde me echt gezien als patiënt, niet slechts als een puzzelstukje in het medische geheel. We konden meteen praten over CMTC en de impact ervan. Het was niet nodig om meer dan de helft van de afspraak te besteden aan het uitleggen en definiëren van mijn aandoening, om vervolgens te zien hoe men het opzocht en zich realiseerde hoe weinig informatie er eigenlijk is, om daarna toch weer bij het begin te beginnen. We konden direct ter zake komen. Ik kon vragen stellen en hoewel ik niet op alles antwoord kreeg, kreeg ik wel waardevol advies dat ik nog niet eerder had gehoord. Dat was geweldig. De duur van de afspraak hielp daar zeker bij; we hadden twee uur om mijn zorgen en behoeften te bespreken, te kijken naar behandelmogelijkheden in Canada en een volledig lichamelijk onderzoek te doen.
Al met al was het een afspraak die een deel van mijn vertrouwen in ons zorgsysteem heeft hersteld. Dat betekent niet dat het een perfect verhaal of een perfect einde is. Een uitdaging bij dit soort afspraken, zowel in de kinderzorg als nu, is het temperen van de hoop dat deze arts of dit team alle antwoorden zal hebben. Logisch weet ik dat niemand alle antwoorden heeft op CMTC — we zijn een zeldzame groep! Maar dat maakt het niet per se makkelijk om dat te onthouden wanneer je eindelijk iemand ontmoet die jouw aandoening kent. Ook, omdat ik ervaring heb opgedaan binnen de Europese medische wereld, is het moeilijk om te horen dat goedgekeurde behandelingen en opties in Europa niet beschikbaar zijn in Canada. Dit soort afspraken, waarbij je toegang krijgt tot zoveel kennis, zijn echt een cadeau voor iedereen binnen de zeldzame-ziekten gemeenschap. Tegelijkertijd is het belangrijk om dat enthousiasme te temperen met het besef dat niemand een magische oplossing heeft die elke vraag kan beantwoorden of elk probleem van een zeldzame aandoening kan oplossen. Soms moeten we er gewoon mee leren leven.