Hoi allemaal, ik ben er nog steeds ♡
In de laatste weken van augustus begon ik nieuwe en ongebruikelijke pijn te krijgen aan de binnenkant van mijn Klippel-Trenaunay (KT)-bovenbeen. De pijn was constant en soms zo hevig dat het moeilijk was om aan iets anders te denken of me ergens op te concentreren.
Ik had geen systemische symptomen of roodheid die gepaard gingen met deze vreemde pijn, dus besloot ik het even af te wachten om te zien of het vanzelf zou verdwijnen zonder dat ik het liet nakijken. Gelukkig gebeurde dat een paar dagen geleden inderdaad, maar gisteren werd ik wakker met een diepe, stekende pijn, alsof er met een mes werd gestoken, in het bovenste gedeelte van mijn KT-bil. Het doet me denken aan de pijn die ik eerder deze zomer had (op dezelfde plek) tijdens mijn laatste opvlamming van cellulitis.
Dit alles om te zeggen dat ik mentaal uitgeput ben.
Ik heb zoveel moois in mijn leven dat ik voor niets ter wereld zou willen inruilen, maar ik ben het zat om 24/7 bezorgd te zijn over mijn gezondheid. Ik ben moe van het leven met een ongelooflijk onvoorspelbare aandoening en van het niet weten wat deze aandoening me als volgende zal brengen (of wanneer).
Zoals veel van mijn oudere lezers hier weten, heb ik meer dan 100 ziekenhuisopnames gehad, waarvan sommige het gevolg waren van ernstige cellulitisinfecties. Een paar van die infecties ontwikkelden zich zelfs tot sepsis en hebben me bijna het leven gekost. Daarnaast heb ik ook te maken gehad met complicaties na operaties die bijna fataal bleken te zijn.
Meer dan de helft van mijn leven zat ik in een constante cyclus van de ene ernstige infectie na de andere. Daardoor werd ik gedwongen om voortdurend in een soort overlevingsmodus te leven. En omdat ik elke episode altijd had overleefd, denk ik dat ik door de jaren heen een aangeboren gevoel van onoverwinnelijkheid had ontwikkeld. Zelfs ondanks meerdere opnames op de intensive care, was ik relatief onaangedaan door de enorme ernst van de episodes die ik regelmatig moest doorstaan.
De afgelopen drie jaar heb ik echter, door een gelukstreffer (en een goede arts infectieziekten), vrijwel geen ernstige episodes van cellulitis meer gehad, althans niet in vergelijking met vroeger. Sinds 2024 ben ik nog maar heel weinig opgenomen geweest in het ziekenhuis.
Door deze lange periode van rust heb ik de kans gekregen om terug te kijken op mijn leven en na te denken over alles wat ik heb meegemaakt. Daardoor realiseer ik me dat er zoveel momenten zijn geweest waarop ik dicht bij de dood ben geweest, zonder dat ik me daar destijds echt van bewust was of de ernst ervan besefte.
Nu ik ouder ben geworden, realiseer ik me dat ik weliswaar sterk ben, maar verre van onoverwinnelijk. Alleen dat besef al maakt me diep van binnen doodsbang. Ik heb een aandoening die er blijkbaar van houdt om dolken mijn kant op te gooien, en hoe goed ik ze tot nu toe ook heb weten te ontwijken, ik ben bang dat er uiteindelijk eentje raak zal zijn.
Ik ben me er ook van bewust geworden dat tijd het kostbaarste en meest heilige geschenk van allemaal is, en ik hoop dat ik er nog heel veel meer van mag hebben.
Telkens wanneer zich een nieuwe episode begint aan te dienen, roept dat bij mij een diepe en ongelooflijk intense, instinctieve angst op. Het brengt me meteen terug in die overlevingsmodus, omdat het voelt alsof mijn tijd hier op aarde wordt bedreigd.
Niet weten of deze nieuwe pijn zal leiden tot opnieuw een episode van cellulitis is zo beangstigend en mentaal uitputtend.
Ik hoop dat mijn dagelijkse antibioticum voldoende zal zijn, maar ik denk dat ik daar snel achter zal komen.
Ik stuur iedereen veel liefde (en extra veel liefde naar alle andere strijders met een chronische ziekte). Ik weet dat velen van jullie zich kunnen herkennen in het leven met een onvoorspelbare aandoening en hoe uitputtend dat mentaal en emotioneel kan zijn. Mijn hart is bij jullie allemaal.
Als je tot hier in dit bericht bent gekomen, wil ik je heel erg bedanken dat je de tijd uit je eigen leven hebt genomen om iets over het mijne te lezen.
Ik wens jullie geluk, veiligheid en een goede gezondheid.
Tot snel.
Xox – Ari