Op 5 juli 2014 organiseerde de CMTC-OVM US organisatie, voor de tweede maal in dit jaar in St. Louis Missouri, haar jaarlijkse leden conferentie.
Becky Gallis, voorzitter CMTC-OVM US, opende met een kort welkom.
Prof. Dr. Suzanne Pasmans, professor kinderdermatologie (ook medisch adviseur van de Nederlandse organisatie) van het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, Nederland, gaf een presentatie over CMTC en andere bloedvat aandoeningen met voorbeelden van overeenkomsten en verschillen. Zij voerde ook gratis medische diagnoses uit. Tijdens haar presentatie vertelde zij ook over het Nederlandse Huidhuis (www.huidhuis.nl).
Brandy James, de secretaris van de CMTC-OVM US organisatie, heeft haar onderzoek gericht op de chronische leed en de impact van het verzorgen van kinderen met zeldzame aandoeningen op familie systemen. Een nieuw concept dit jaar was dat families die net een medische diagnose hadden gehad op te vangen.
Na de lunch deelde Becky de missie en structuur van de organisatie en vertelde over de nieuwe website.
De penningmeester Tabatha Broussard besprak de financiële status.
Andrea West, fondsenwerver, gaf haar visie over fondsenwervingsactiviteiten via Skype omdat zij zelf niet aanwezig kon zijn.
Tenslotte deelde de voorzitter van de Nederlandse organisatie, Lex van der Heijden, de Nederlandse internationale missie, structuur en financiën.
