Zeldzame ziekten conferentie Oostenrijk 2019
Zeldzame ziekten conferentie Oostenrijk 2019
Verslag Zeldzame ziekten conferentie Oostenrijk 2019
Namens onze organisatie hebben Silke en Alexander deelgenomen op 8 en 9 november 2019 aan de zeldzame ziekten conferentie in Oostenrijk (Salzburg).
Op zaterdag begon de gezamenlijke vergadering om 8 uur met de registratie. Om 9 uur hadden we de eerste bijeenkomst met lezingen over periodieke koortssyndromen en familiaire diffuse maagkanker.
Om 10 uur namen we deel aan de tweede ontmoetingsronde over vasuclaire misvormingen en klassificatie en therapieën voor vasculaire afwijkingen. Deze sessie werd gegeven door Dr. Peter Waldenberger (specialist in radiologie en tevens arts van onze zoon met een vasculaire aandoening). Daarna gaf Dr. Waldenberger case-presentaties van het bestuur voor vasculaire aandoeningen in de Landesklinik Salzburg. Toen hoorden we van VASCERN en netwerkmogelijkheden.
Na een korte pauze waren er verdere vergaderingen voor zeldzame oogziekten, zeldzame neurologische aandoeningen, zeldzame skeletaandoeningen en schedelmisvormingen.
Na de lunch was er de gezamenlijke bijeenkomst over kosten voor weesgeneesmiddelen en kreeg wij inzichten over Europese perspectieven en Zwitserse perspectieven en ook juridische claim van patiënten op dure therapieën. Aan het einde van de dag was er een ronde tafel met alle sprekers.
Aan het einde van deze interessante dag hebben we een lange wandeling gemaakt door de stad Salzburg.
Zondagochtend begon de tweede dag van de gezamenlijke vergadering om 9.00 uur met de presentatie van ELGA – de nationale e-gezondheidsinfrastructuur. We hebben veel informatie gehoord over het praktische voordeel voor patiënten.
Daarna hebben we een presentatie gehouden over NAMSE (Nationale Actie Alliantie voor Mensen met zeldzame ziekten in Duitsland) en over NAPSE (Nationaal bureau voor zeldzame ziekten) en hebben we veel gehoord over EPAG (Europese belangenbehartiger voor patiënten). Aan het einde hadden we nog een ronde tafel met alle sprekers.
Daarna zijn we met de trein naar huis gegaan. We hadden geweldige 2 1/2 dagen in Salzburg en ontvingen veel informatie over zeldzame ziekten. We hebben ook de arts van de medische universiteit in Wenen ontmoet die het genetische onderzoek bij Niklas zal doen.
We zijn erg dankbaar dat we het congres hebben kunnen bijwonen.