Uitgenodigd door Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport
De bewindspersonen van VWS zijn voornemens om voor de zomer van 2020 een ‘Contourennota’ uit te brengen. Hierin zal worden ingegaan op uitdagingen rond de organiseerbaarheid van zorg en ondersteuning en mogelijke oplossingsrichtingen. Ten behoeve van zowel de probleemanalyse als het formuleren van oplossingsrichtingen, worden verschillende bronnen geraadpleegd. Er worden gesprekken gevoerd met veel betrokkenen […]
Sponsoring project (huis)artsen brochure
De huisarts is de arts die, normaal gesproken, patiënten het vaakst ziet en een totaal overzicht heeft van alle ziekten en ook de directe familie meestal kent. De huisarts, de 1e lijn, is tevens het eerste medische contactpunt voor een patiënt. In samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties (VSOP), het Nederlands Huisartsen Genootschap […]
Wereldlichtjesdag 2019 Nederland
Op 8 december hebben wij meegeholpen aan de organisatie van en deelgenomen aan de Wereldlichtjesdag in Nederland. Elke 2e zondag in december wordt WereldLichtjesDag, dag van het overleden kind, gehouden. Op deze dag steken mensen om 19.00 uur over de hele wereld kaarsjes aan ter nagedachtenis aan overleden kinderen. Het maakt daarbij niet uit hoe […]
CEO-Raad
Wij als non-profit patiëntenorganisatie nemen onder meer deel aan de CEO-Raad van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In deze context staat CEO-Raad voor ‘Chief Experience Officers’ Raad oftewel ervaringsdeskundige in de zorg. Je bent ervaringsdeskundige als je regelmatig zorg afneemt, bijvoorbeeld omdat je zelf zorg nodig hebt (of in het verleden nodig had), […]
Het belang van diagnostiek op de Europese agenda
De VSOP heeft de afgelopen jaren meegedacht over het belang van een tijdige en juiste diagnose, niet alleen voor de daaropvolgende medische zorg, maar juist ook voor allerlei andere aspecten van het leven. Dit resulteerde in een artikel in het blad Public Health Genomics met als titel ‘The value of diagnostic information in personalised health […]
Resultaten enquête augustus 2019
In augustus 2019 hebben wij een wereldwijde enquête gehouden met als doel de behoeften te bepalen van patiënten en families. De belangrijkste resultaten zijn: Welke type ondersteuning heb je behoefte aan? Ontmoeten andere patiënten en families om kennis en ervaring te delen (63 %). Informatie over mogelijke behandelingen (54 %). Persoonlijk medisch advies, medische diagnose […]
Persoonlijke ondersteuning in Slowakije
Lotgenotencontact is één van onze belangrijkste activiteiten. Het belangrijkste doel van lotgenotencontact is het samenbrengen van patiënten en hun families. Aangezien wij wereldwijd actief zijn, betekent dit dat onze leden over de gehele wereld zijn verspreid. Het is helaas niet voor iedereen mogelijk naar Nederland te komen voor bijvoorbeeld onze conferentie. Wij als organisatie wonen […]
Prof. Dr. Suzanne Pasmans rent Jungfrau Marathon voor kinderhuidpatiënten!
Prof. Dr. Pasmans, één van onze medisch adviseurs, rent Jungfrau Marathon voor kinderhuidpatiënten! Op 7 september 2019 rent Suzanne Pasmans de Jungfrau Marathon. Dat is een superzware bergmarathon in de Zwitserse Alpen van ruim 42 kilometer lang met 1.829 hoogtemeters en 305 meters bergafwaarts. Als hoogleraar Kinderdermatologie rent Suzanne mee voor de kinderhuidpatiënten van Nederland. […]
Financiële waardering inbreng patiëntenorganisaties
In Nederland worden steeds vaker patiëntenorganisaties gevraagd om mee te werken aan allerlei activiteiten, onderzoeken, projecten, etc. in het kader van ‘wij praten MET de patiënt en niet OVER de patiënt. Binnen patiëntenorganisaties is veel kennis en ervaring aanwezig die van grote waarde is. Patiëntenorganisaties zitten vaak om de tafel met allerlei partijen die om […]
Pensionering Prof. Dr. Chantal van der Horst
Prof. Dr. Chantal van der Horst, één van onze medisch adviseurs (plastische chirurgie) is met pensioen gegaan op 28 juni 2019. In het kader van haar afscheid werd een speciaal symposium georganiseerd in het Amsterdam Universiteits Medisch Centrum. Vele andere hoogleraren en medisch specialisten gaven presentaties en toonden hun waardering voor Chantal zoals Prof. Dr. […]