ERN Skin 2019 – Gent
In 2017 zijn de Europese referentienetwerken (ERN’s) opgericht in samenwerking met de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis (www.eurordis.org). ERN’s zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij willen een discussie op gang brengen over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. […]
EADV 2018 – Parijs
De European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) heeft het jaarlijke congres georganiseerd in Parijs van 12-16 september 2018. Wij waren uitgenodigd door de Global Skin Foundation in Canada om deel te nemen aan dit wereldwijde congres met duizend medisch specialisten. Prof. Dr. Suzanne Pasmans en Prof. Dr. Peter Steijlen, twee van onze medisch adviseurs, […]
Zeldzame ziektendag NL 2020
Op 29 februari 2020 was het wereldwijd Rare Disease Day of Zeldzame ziekten dag. Op deze dag was de VSOP voor de twaalfde keer betrokken bij de organisatie ervan. Dit jaar organiseerde de VSOP in Madurodam te Den Haag, de bijeenkomst ‘Zeldzaam – Samen Sterker’. Ruim 100 deelnemers lieten zich inspireren door presentaties van patiëntvertegenwoordigers […]
Zeldzame ziekten conferentie Oostenrijk 2019
Namens onze organisatie hebben Silke en Alexander deelgenomen op 8 en 9 november 2019 aan de zeldzame ziekten conferentie in Oostenrijk (Salzburg).Op zaterdag begon de gezamenlijke vergadering om 8 uur met de registratie. Om 9 uur hadden we de eerste bijeenkomst met lezingen over periodieke koortssyndromen en familiaire diffuse maagkanker.Om 10 uur namen we deel […]
Zeldzame ziektendag NL 2019
Tijdens de internationale Zeldzame Ziektendag wordt jaarlijks op de laatste dag van februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. In vele landen vinden dan evenementen plaats. Op deze manier hoopt men zeldzame aandoeningen meer in de publiciteit te brengen. In Nederland organiseert de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders- en Patiënten Organisatie) het jaarlijkse congres voor […]
Zeldzame ziektendag NL 2018
Tijdens de internationale Rare Disease Day (Zeldzame Ziektendag) wordt jaarlijks op de laatste dag van februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. In vele landen vinden dan evenementen plaats. Op deze manier hoopt men zeldzame aandoeningen meer in de publiciteit te brengen. In Nederland organiseert de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders- en Patiënten Organisatie) het […]
Zeldzame ziektendag NL 2017
Tijdens de internationale Rare Disease Day (Zeldzame Ziektendag) wordt jaarlijks op de laatste dag van februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. In vele landen vinden dan evenementen plaats. Op deze manier hoopt men zeldzame aandoeningen meer in de publiciteit te brengen. In Nederland organiseert de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders- en Patiënten Organisatie) het […]
Zeldzame ziektendag NL 2016
De laatste dag in februari is wereldwijd zeldzame ziektendag. In diverse landen wordt vaak vanwege praktische redenen deze dag wat opgeschoven zoals in Nederland dit jaar naar zaterdag 27 februari. Dit jaar werd de Nederlandse zeldzame ziektendag georganiseerd in het ‘Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid’ in Hilversum. Jacob Schipper en Lex van der Heijden […]
Zeldzame ziektendag NL 2015
Op zaterdag 28 februari 2015 werd wereldwijd de Zeldzame Ziektendag georganiseerd, ook in Nederland. Als locatie werd deze keer gekozen voor Burgers’ Zoo in Arnhem waarbij ook voor de kinderen speciale activiteiten werden georganiseerd en de deelnemers na afloop van het evenement de dierentuin konden bezoeken. Bij de ontvangst waren onder meer speciale giraffe koekjes. […]
VBF 2019 – Athene
De Amerikaanse organisatie Vascular Birthmarks Foundation heeft op 7 en 8 juni 2019 een conferentie georganiseerd in Athene (Griekenland). Namens onze organisatie heeft onze secretaris Anja Fluijt hieraan deelgenomen. De opening van het congres op vrijdag 7 juni staat gepland om 8.00 uur. Vroeg uit bed dus. Ik logeer bij onze Griekse Patiënt Advocate, Anestis […]
