Chloe’s verhaal (USA)

 In Persoonlijke verhalen

Chloe’s verhaal

Een persoonlijk verhaal
Personal stories

Chloe is geboren juni 2012.

De volgende dag merkten we dat haar rechterarm paars was, maar we deden het af omdat we dachten dat haar ziekenhuisarmband te strak zat, of misschien zelfs dat ze het gewoon heel koud had. Het paarse marmer bleef bestaan gedurende ons hele verblijf in het ziekenhuis (5 dagen omdat ik een keizersnede had) en was nog steeds aanwezig, zelfs nadat we thuis waren gekomen. Ik heb het goed in de gaten gehouden, maar met al het andere dat bij een pasgeboren baby komt, heb ik het een beetje in mijn achterhoofd geduwd en hoopte dat het zou verdwijnen. Haar arm zou donkerder worden als ze koud was of als ze ziek was of zelfs boos (we grapten dat het haar humeurarm was). Op een avond na haar bad toen Chloe ongeveer 6 maanden oud was, speelde ik met haar en merkte ik dat het leek alsof haar rechterhand een beetje gezwollen was. Ik vergeleek het met haar linkerhand en zag dat er een duidelijk verschil in grootte was. Dit was toen ik in paniek raakte.

We namen haar de volgende week mee naar haar kinderarts om haar te laten zien. De kinderarts was net zo verbaasd als wij waren over het paarse marmer en het grootteverschil – hij suggereerde dat het een hemangioom of een portwijnvlek zou kunnen zijn. Maar voor alle zekerheid verwees hij ons naar het OU Medical Center Vascular Center. Nogmaals, de artsen waren net zo verbaasd als onze kinderarts. Ze maakten röntgenfoto’s en een echo op haar arm en hand, en vervolgens brachten ze een team van artsen en medische studenten binnen om foto’s te maken. Ze hadden nog nooit een presentatie gezien zoals die van haar, en we bleven met zeer weinig antwoorden achter. Ik was erg gefrustreerd en maakte me zorgen over wat er aan de hand kon zijn met de arm van mijn dochter. Ik kwam thuis en begon meteen mijn eigen onderzoek te doen naar wat de kleur- en grootteverschillen zou kunnen veroorzaken. Na vele, vele dagen van onderzoek, kwam ik een artikel tegen over een vaataandoening genaamd CMTC. Alles klonk bekend – het gemarmerde paarse uiterlijk van haar huid, het omtrekverschil in haar armen en het feit dat haar arm van kleur zou veranderen op basis van haar temperatuur of als ze zich niet goed voelde. Ik was meteen opgelucht omdat ik eindelijk het gevoel had dat ik misschien een naam voor haar toestand kon hebben. Nadat ik deze informatie had ontdekt, kon ik onze kinderarts bellen en een verwijzing naar een arts in het Dallas Children’s Hospital krijgen om een CMTC-bevestiging te krijgen en om ervoor te zorgen dat ze geen andere onderliggende problemen had die bij die diagnose horen . Ze kreeg uiteindelijk een full-body MRI en meer röntgenfoto’s en de arts kon bevestigen dat ze inderdaad CMTC had. Hij was ook in staat om ons te vertellen dat de MRI geen extra problemen vertoonde en dat we gewoon de grootteverschillen in haar handen in de gaten moesten houden. Na een stevige diagnose te hebben gevonden, kwam ik erachter dat er een CMTC-steungroep op Facebook was. Ik kan je niet vertellen hoe opgelucht ik was om te zien dat er andere mensen waren die me doormaakten, en om foto’s te zien van andere kinderen met markeringen die lijken op die van Chloe. Het nam letterlijk het gewicht van de wereld van mijn schouders.

Nadat we lid waren geworden van de CMTC-OVM Facebook-pagina en contacten hadden gelegd met enkele andere leden van de pagina, besloten we dat we naar de Amerikaanse CMTC-OVM-conferentie in St. Louis, Missouri zouden gaan. Chloe was toen 1 jaar oud en we namen haar mee en lieten haar zien door de Nederlandse Prof. Dr. Maurice van Steensel. Het was op dit moment dat hij ons vertelde dat hij voelde dat ze dichter bij een diagnose van Klippel Trenaunay-syndroom stond vanwege de grootte van haar aangetaste arm en hand (groter dan de andere), maar dat haar markeringen in overeenstemming leken te zijn met CMTC. Hij diagnosticeerde haar officieel als het hebben van KT met andere vasculaire misvormingen. We hebben zoveel geleerd op de conferentie en konden andere ouders en kinderen ontmoeten met CMTC en andere vaatafwijkingen, en onze harten werden opgetild met de steun en diagnose die we kregen.

Chloe is nu 6 jaar oud en is perfect gelukkig en gezond. Ze speelt voetbal en volgt 5 jaar danslessen, is een van de beste lezers in haar klas en houdt ervan om buiten te spelen en met ons in de tuin te werken. Haar markeringen zijn er nog steeds, en ze worden nog steeds donkerder als ze koud of ziek is (en zelfs wanneer haar stemming verandert), en haar hand is nog steeds groter dan haar andere. Ze heeft wel wat pijn, vooral als ze lange tijd schrijft of kleurt, maar het is nooit iets dat te extreem is of haar teveel stoort. Ze heeft de neiging om blauwe plekken en zonnebrand te krijgen op haar aangedane arm, en we staan ??geen bloeddrukmanchetten of porren of stokken toe van schoten in haar rechterarm alleen in het geval van stollingsproblemen. Ik kan echt niet onder woorden brengen wat het voor ons betekende om lid te zijn van de CMTC-OVM-familie. Zo bang zijn omdat je niet weet wat er mis is met je kind, maar dan een gezin kunnen vinden dat je angsten begrijpt en kan kalmeren, is echt spectaculair.

Ik ben de CMTC-OVM-organisatie zo dankbaar voor alle informatie, antwoorden op vragen, hulp en ondersteuning die ze ons de afgelopen 5 jaar hebben gegeven. Het was echt een zegen deel uit te maken van zo’n prachtige groep!

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

ShareShare