Julian’s verhaal (Duitsland)
Julian’s verhaal
Een persoonlijk verhaal
Ongeveer drie weken na Julians geboorte merkte zijn moeder dat er iets mis was met zijn linkeroog.
Het leek groter dan het andere. Daarom werd hij opgenomen in het Universitair Ziekenhuis Düsseldorf, waar hij de diagnose CMTC of het Sturge-Weber-syndroom kreeg. Aangezien Julian symptomen van beide ziekten heeft, wisten de artsen geen exacte informatie te geven. “Eigenlijk weten ze het nog steeds niet,” aldus de moeder van Julian.
Glaucoom
Zoals de inleiding al suggereert, heeft Julian glaucoom aan zijn linkeroog. Glaucoom is een oogaandoening die leidt tot schade aan de oogzenuw en verlies van gezichtsvermogen. Julian moest daarom als peuter al regelmatig zijn oogdruk laten controleren door een oogarts. Tijdens zo’n medisch onderzoek moet je stil zitten met open ogen en niet knipperen. Voor een peuter is dit haast niet te doen, ook al is het maar kort. Daarom moesten deze oogdrukcontroles de eerste jaren onder anesthesie worden uitgevoerd. Op driejarige leeftijd slaagde hij er voor de eerste keer in om dit onderzoek zonder verdoving te ondergaan. Om de druk in het oog onder controle te houden, neemt Julian tegenwoordig elke ochtend en elke avond oogdruppels. Wanneer de oogdruppels niet meer effectief genoeg zijn, is af en toe een operatie noodzakelijk. Tot nu toe heeft Julian een aantal operaties gehad, waaronder trabeculectomie *, laserchirurgie, cryo-coagulatie (het gebruik van cryotherapie (lage temperaturen) om coagulatie te bereiken). Zijn laatste operatie was een implantaat genaamd Ahmed Glaucoma Valve.
* Trabeculectomie is een chirurgische procedure die wordt gebruikt bij de behandeling van glaucoom om de intraoculaire druk te verlichten door een klein afvoertje (een soort luikje) te maken onder het bovenooglid. Het teveel aan oogvocht kan dan weglopen zodat de druk omlaag gaat. Het is de meest voorkomende glaucoomoperatie. Voor meer uitleg zie: https://www.oogartsen.nl/oogartsen/overige_oogziekten/glaucoom_operatie/
** Implantatie van Ahmed-glaucoomklep (een soort kunststof drainage buisje) is een effectieve chirurgische techniek om de intraoculaire druk te verminderen bij patiënten die lijden aan glaucoom. Voor meer uitleg zie: https://www.oogartsen.nl/oogartsen/overige_oogziekten/glaucoom_operatie
Pesten
Als gevolg van zijn gedeeltelijke linkszijdige verlamming had Julian moeite met lopen. “De artsen zeiden dat ik nooit zou lopen, maar mijn moeder accepteerde dat niet. Zij heeft gezocht naar therapieën om mijn toestand te verbeteren en om te bewijzen dat de dokters ongelijk hadden”, zegt Julian. Gelukkig hadden de dokters het mis en had zijn moeder gelijk. Fysiotherapie, therapeutisch paardrijden en therapeutisch zwemmen hebben enorm geholpen. Tegenwoordig kan hij bijna normaal lopen en merk je nauwelijks iets. Maar in zijn jeugd heeft Julian moeilijke tijden gehad: “Ik werd regelmatig gepest op school vanwege mijn manier van lopen. Op een dag duwden een aantal kinderen me in een zandbak waarbij ik mijn been blesseerde. De leraren wilden niet geloven dat ik was geduwd door klasgenoten en gingen ervan uit dat ik zelf in die zandbak was gevallen vanwege mijn manier van lopen.”
Laserbehandeling
Bij zijn geboorte had Julian alleen rode vlekken op zijn rechterpols. Later ontwikkelden zich rode vlekken in zijn gezicht. Toen Julian vijf jaar was kwamen hij en zijn moeder in contact met een Sturge Weber Selbsthilfegruppe (zelfhulpgroep). De groep raadde het sterk aan om een laserbehandeling te doen voor de grote rode vlekken in het gezicht van Julian. Julians moeder: “We hebben het vier of vijf keer gedaan, maar het was erg stressvol en uiteindelijk heeft het niet veel geholpen. Telkens na de laserbehandeling werd zijn gezicht zwart in plaats van het ‘normale’ rood. Dit verdween dan wel geleidelijk na zes weken, maar in de tussentijd plakte ik alle spiegels in ons huis af zodat hij zichzelf niet kon zien. Om hem te beschermen tegen pesten op school hield ik hem thuis, maar ik kon hem natuurlijk niet voor altijd thuis houden. Als ik dit van tevoren had geweten, zouden we de laserbehandeling nooit hebben gedaan.”
Julian is nu een 28-jarige man die werkt als systeembeheerder bij BWI IT (een in-house bedrijf van de Deutsche Bundeswehr) in Duitsland. “Ik heb dyscalculie en heb altijd problemen gehad met wiskunde op school, maar toch heb ik deze baan gekregen,” zegt hij. “De computers doen nu de berekeningen voor mij, dus dyscalculie is geen groot probleem meer. Slechts af en toe kom ik in een moeilijke situatie terecht, bijvoorbeeld wanneer ik een berekening uit mijn hoofd moet doen en ik geen rekenmachine bij me heb. Meestal is er geen probleem en gebruik ik gewoon mijn creditcard.”