Mijn naam is Indra (Nederland)
Mijn naam is Indra
Een persoonlijk verhaal
Mijn naam is Indra, 41 jaar en mama van zoon Mees van 6.
Mijn verhaal begint 14 juni 1977 als ik geboren word in het academisch ziekenhuis te Groningen. Direkt na de geboorte zagen ze de afwijking aan mijn rechter arm. Eigenlijk alleen op basis van zien gaven ze al snel de diagnose syndroom van Klippel Trenaunay. Ze wilden mij wel verder onderzoeken omdat ze het ook erg interessant vonden en er toen nog niet veel bekend over was maar mijn moeder had helemaal geen zin in die circus. Zo heeft mijn moeder mij dit wel eens verteld lang geleden alleen helaas kan ik dit niet meer navragen.
Jarenlang heb ik er niks mee gedaan. Ik wist wat de naam was van de afwijking en dat was het. Toen ik aan het begin van mijn puberteit aan de pil wilde gaan moest ik daarvoor eerst naar de gynaecoloog omdat ik volgens de arts niet zomaar aan de pil mocht. Volgens mij had het iets te maken met een verhoogde kans op trombose. Dat was voor zover ik mij herinneren kan de enige keer dat ik terug kwam op het syndroom. Dat tel ik niet de keren mee dat ik er mee werd gepest.
Op school zagen ze het als een enge ziekte. Daar heb ik wel eens verdriet van gehad. Pas in 2011 toen ik zwanger van mijn dochter in het ziekenhuis lag kwamen ze weer terug op het syndroom. Mijn dochter was extreem dysmatuur en zou veel te vroeg komen omdat het niet zo goed ging met haar. Het was de bedoeling dat ze mijn rug nog gingen onderzoeken omdat ze bang waren dat er ook vaten in mijn rug konden zitten. Het zou een keizersnede worden en de bedoeling was dat ik de ruggenprik zou krijgen. Het ging allemaal zo snel dat het te laat was voor het onderzoek, het werd toch algehele narcose. Helaas is mijn dochter die met 28 weken kwam en maar 450 gram woog 3 weken na de geboorte overleden. In de 3 weken dat zij nog leefde werd er bij haar hersenen een avm gevonden en bij de obductie werd er op een andere plek bij haar hersenen ook nog een avm gevonden.
Pas na dat moment ben ik mijn gaan verdiepen in het syndroom. Zo kwam ik terecht op mijnzorgnet van het radboud te Nijmegen. Je kon daar terecht met vragen die artsen ook konden beantwoorden. Ik had wat vragen op de site gegooit en toen stuurde 1 van de artsen mijn een privé bericht. Ze zei tegen mij dat als ik een goed en duidelijk antwoord wilde ik beter langs kon komen. Dus ben ik met een verwijskaart naar het Radboud gegaan. De arts onderzocht mij en kwam tot de conclusie dat ik niet het syndroom van Klippel Trenaunay had maar het syndroom van ‘van Lohuizen’. Ik moet zeggen nu ik dit weet ik er verder ook niet veel meer mee heb gedaan. Na het overlijden van mijn dochter ben ik nog bij de geneticus geweest omdat ik toch wel graag wilde weten of de avm die bij mijn dochter werd gevonden iets te maken kon hebben met het syndroom wat ik heb. Mij is dus verteld dat dit niets met elkaar te maken heeft en daarna heb ik er ook niks meer mee gedaan…