Sharon Terry is de directeur van de Amerikaanse Genetic Alliance non-profit organisatie.
Zij is moeder van twee kinderen met PXE en heeft een aangrijpend TedX optreden gedaan. Wij kennen Sharon al sinds 2005 en dankzij haar zijn wij diverse malen bij vertegenwoordigers van de Amerikaanse Senaat geweest met als doel aandacht te krijgen voor mensen met zeldzame ziekten.
