Persoonlijk medisch advies tijdens jaarlijkse ledenconferentie
[vc_section full_width=”stretch_row” css=”.vc_custom_1585128400841{background-color: #576283 !important;}”][vc_row][vc_column][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][/vc_column][vc_column width=”2/3″][vc_empty_space][mk_fancy_title strip_tags=”true” tag_name=”h1″ color=”#ffffff” size=”60″ line_height=”90″ font_weight=”bolder” margin_bottom=”0″ font_family=”none”]Persoonlijk medisch advies tijdens jaarlijkse ledenconferentie[/mk_fancy_title][mk_divider style=”thick_solid” divider_width=”custom_width” custom_width=”70″ align=”left” border_color=”#a1aabe” visibility=”hidden-sm”][mk_fancy_title strip_tags=”true” tag_name=”h5″ color=”#ffffff” size=”16″ font_weight=”400″ margin_bottom=”0″ font_family=”none”]Wij geven al vele jaren persoonlijk medisch advies tijdens onze conferenties[/mk_fancy_title][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”64px”][/vc_column][/vc_row][/vc_section][vc_section full_width=”stretch_row” css=”.vc_custom_1585137324203{background-color: #ffffff !important;}”][vc_row][vc_column][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][vc_wp_custommenu title=”Persoonlijk medisch advies” nav_menu=”235″ el_class=”leftsubmenu”][/vc_column][vc_column width=”2/3″][mk_image […]
Zeldzame ziekten Australië & CMTC-OVM
Ons eerste contact met patiënten in Australië dateert rond 2005. Tijdens de Eurordis conferentie hebben wij voor het eerst kennis gemaakt met Prof. Dr. Gareth Baynam en hem kwamen wij ook weer tegen in Israël in 2019 tijdens de CORD conferentie. Hoog tijd om nu echt te gaan samenwerken met als doel patiënten met CMTC […]
Zeldzame ziekten Oostenrijk & CMTC-OVM
De Oostenrijkse organisatie voor zeldzame ziekten kennen wij al vele jaren. Tijdens een privé vakantie in 2019 waren wij onder andere in Wenen en hebben toen deze organisatie daadwerkelijk bezocht en een pak stroopwafels gegeven. Hoog tijd om nu echt te gaan samenwerken met als doel patiënten met CMTC en andere bloedvatziekten en hun families […]
Zeldzame ziekten China & CMTC-OVM
Regelmatig komen wij tijdens allerlei internationale conferenties zeldzame ziekten organisaties tegen die zich inzetten voor een geheel land zoals NORD voor de USA. Deze keer is China aan bod. Hoog tijd om nu echt te gaan samenwerken met als doel patiënten met CMTC en andere bloedvatziekten en hun families te helpen waar mogelijk. Meer informatie
Andersom denken in patiëntenorganisaties
[In Nederland worden patiëntenorganisaties zeer serieus genomen. Het Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) stelt patiëntenorganisaties in staat hun werk te doen door bijvoorbeeld subsidie te verstrekken. Daarnaast worden patiëntenorganisaties bij allerlei beleid en activiteiten betrokken op vele gebieden in de gezondheidszorg. Wij als organisatie zijn lid van de Chief Experience Officers Raad (CEO-Raad) van […]
Wereldwijde Leden Conferentie 2020: online
Vele (internationale) conferenties zijn in het jaar 2020 geannuleerd vanwege het COVID-19/Corona virus. Helaas geldt dit ook voor onze wereldwijde leden conferentie in Nederland op 24 oktober 2020. In plaats daarvan organiseren wij een ‘online’ leden conferentie via ZOOM. Hierbij houden wij zoveel mogelijk rekening met de tijdzones waar onze leden wonen (zoals Australië en […]
Zeldzame ziekten Kenia & CMTC-OVM
Eén van onze leden woont in Kenia en is niet alleen actief binnen de Keniaanse organisatie voor zeldzame aandoeningen maar zij is ook een van onze Patient Advocates. Wij hebben elkaar eindelijk ontmoet tijdens de internationale conferentie van de Canadese organisatie voor zeldzame ziekten in Toronto in 2019. Hoog tijd om nu echt te gaan […]
Medicatie en vasculaire malformaties
Werkt Sirolimus bij vasculaire malformaties? Lees wat Prof. dr. Laurence Boon en Prof. dr. Miikka Vikkula (één van onze adviseurs) hierover onlangs publiceerden. Wij hebben een samenvatting gemaakt van hun wetenschappelijke artikel in zoveel mogelijk lekentaal. Artikel Private Facebook group Sirolimus
Veilige online community enquête (één vraag)
Vanwege de ontwikkelingen op het privacy gebied (uitspraak Europese Hof en Facebook gebruikt opnieuw persoonlijke gegevens zonder toestemming van de betrokkenen) willen wij onze eigen veilige online Community opzetten. Wij willen graag weten wat JIJ wilt. Hiervoor hebben wij een enquête gemaakt bestaande uit één vraag. Wil je hieraan meewerken? Bij voorbaat dank voor jouw […]
Patiënt trajecten vasculaire malformaties – Veneuze malformatie
Patiënt trajecten (Patient Pathways) zijn erop gericht de zorg en het management van patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren. Ze zijn een zeer belangrijk hulpmiddel bij het definiëren van de beste patiëntenzorg. Ziekte- (of ziektegroep) -specifieke patiëntroutes worden ontwikkeld door elk van de VASCERN-werkgroepen voor zeldzame ziekten (RDWG’s) om de optimale wijze van evaluatie […]
