Blog Katie Allen juli 2023

De blog van deze maand is iets meer ‘stream-of-consciousness’ dan normaal, en daarvoor bied ik mijn excuses aan. Maar het voelde als iets wat ik moest zeggen, en dit leek mij een geschikte plek om wat emoties te verwerken. Op dezelfde manier is de foto van deze maand een favoriete wandeling van mij, waar ik naartoe ga om mijn hoofd leeg te maken.

Vandaag kwam ik erachter dat mijn kniebrace gedeeltelijk vergoed gaat worden. Ik was zo blij dat ik begon te huilen. Mijn dokters hebben me al meer dan 10 jaar aanbevolen om een op maat gemaakte kniebrace te dragen, maar als student was de kosten gewoon te hoog voor mij, vooral met studentenzorgverzekeringen die zelden complexe en/of dure behoeften dekten. Dus, na 2 knieoperaties en een serieus gesprek over het uitstellen van een knievervanging, wist ik dat het tijd was voor een brace. Maar nadat ik had bevestigd dat mijn aanvullende verzekering ‘braces’ tot op zekere hoogte vergoedt en nadat ik met de leverancier had gesproken, diende ik mijn kostenraming in, in de volle verwachting dat deze volledig zou worden afgewezen vanwege de meer dan $1600 aan kosten. Midden in de nacht kreeg ik een bericht op mijn telefoon en een e-mail vertelde mij om in te loggen en de kostenraming te lezen, waar ik het verbijsterende nieuws zag dat 60% vergoed zou worden door mijn verzekering… ik kon dit eigenlijk betalen. Zoals eerder vermeld, moest ik bijna huilen van opwinding.

Toen drong het tot me door: ik huil van blijdschap omdat ik de noodzakelijke medische zorg krijg aangeboden en ik nog steeds honderden dollars uit eigen zak moet betalen. Begrijp me niet verkeerd, ik ben nog steeds erg blij en enorm dankbaar, maar hoe triest is het dat dit als een grote overwinning wordt gezien? Dat, in mijn medisch systeem, voor iemand met een zeldzame ziekte, het ontvangen van zorg die je al jaren nodig hebt, voor slechts een paar honderd dollar, je tot tranen van vreugde brengt. Over het geheel genomen laat dit me met gemengde gevoelens achter. Aan de ene kant ben ik nog steeds super blij en opgewonden dat ik mijn ‘brace’ krijg en dat mijn verzekeraar me helpt. Aan de andere kant herinnert het me eraan dat de enige reden waarom ik blij ben, is dat het nog steeds zo moeilijk is om als zeldzame ziektepatiënt dure en tijdige zorg buiten het ziekenhuis/noodsituaties te ontvangen. Ik kan alleen maar hopen dat op een dag iemand in mijn positie alleen de vreugde voelt van het krijgen van de zorg die ze nodig hebben en niet de verrassing dat het zal gebeuren.