Blog Katie Allen januari 2024

Een werkelijkheid van het hebben van welke huidaandoening dan ook, is De Blikken. Mensen die naar je kijken of een dubbele blik werpen terwijl ze langslopen of interacteren. Uiteraard worden deze interacties breder ervaren dan alleen die met huidaandoeningen, maar om te spreken vanuit mijn eigen ervaring, zal ik me richten op deze interacties. Na tientallen jaren van dit soort uitwisselingen is het gemakkelijk om in elke interactie op je hoede te zijn, maar een van de meest waardevolle vaardigheden die ik nog steeds perfectioneer, is het onderscheid maken tussen staren en bezorgdheid, evenals de beste manier om met elk geval om te gaan. Om dit enigszins beknopt te houden en elk onderwerp de ruimte te geven die het nodig heeft, zal ik praten over enkele van mijn interacties en hoe ik beoordelingen maak over de bedoelingen van vreemden hier, en volgende maand ingaan op hoe ik met reacties omga.

Ik moet beginnen door te zeggen dat in mijn ervaring de meerderheid van de interacties die ik heb, te maken hebben met bezorgdheid en niet met afkeer of spot. In de meeste gevallen zal de reden van de persoon om met jouw aandoening om te gaan vrij duidelijk zijn, aangezien de opmerkingen of gedragingen die gepaard gaan met de blikken aangeven of er bezorgdheid in het spel is. Ik heb markeringen op mijn gezicht die aanzienlijk zichtbaarder zijn na laserchirurgie, en over de hele rechterkant van mijn lichaam, inclusief mijn handen. Veel van mijn ervaringen komen voort uit reacties op mijn gezicht of handen. Voor mij zijn veelvoorkomende gedragingen terugdeinzen of zich van mij afwenden, weigeren iets aan te nemen wat ik hen heb gegeven, of wijzen naar mijn gezicht of arm. De meest voorkomende opmerkingen die ik krijg zijn: “Wat zit er op je gezicht?” of “Heb je een allergische reactie?”.

De eerste overweging die ik altijd geef aan elke interactie, is met wie het is, kinderen bijvoorbeeld krijgen altijd het voordeel van de twijfel. Zelfs als de opmerkingen agressief zijn, is het altijd een gelegenheid voor zachte educatie. Op dezelfde manier neigen veel mensen met een medische achtergrond te denken aan nood medische interventie en kunnen ze vrij direct overkomen. Veel verpleegsters of artsen denken vaak dat ik in anafylactische shock raak. Dit wil niet zeggen dat medische professionals niet snel slecht kunnen reageren, maar in de meeste gevallen merk ik dat ze reageren vanuit bezorgdheid.

Wanneer de persoon informeert naar een mogelijke gezondheidszorgkwestie of probeert mijn toestand in een voor hen begrijpelijke context te plaatsen, kan ik meestal aannemen dat de interactie gebaseerd is op bezorgdheid. Op dezelfde manier, als het wijzen of gebaren naar mijn arm of gezicht gepaard gaat met variaties van “Gaat het goed met je?” of “Heb je iets nodig?”, duidt dit ook op bezorgdheid als focus.

Echter, soms is het moeilijker te bepalen of de persoon handelt uit vriendelijkheid. Ik worstel vaak om de reactie van een persoon te begrijpen wanneer er geen opmerking wordt gegeven en de persoon staart. Hoewel dit verontrustend is en de veronderstelling eenvoudigweg is dat ze onbeleefd zijn, leidt dit soms tot een andere reactie.

Ik had een vrouw in een benzinestation die naar me staarde terwijl ik voor mijn benzine betaalde, mij in feite met haar ogen door de winkel volgde. Uiteindelijk vroeg ik haar, enigszins ironisch, of ik haar kon helpen. Met enige schaamte gaf ze toe dat ze iemand kende met een vergelijkbare geboortevlek en dat die persoon worstelde met het krijgen van een diagnose. Dit veranderde de interactie volledig, en ik gaf haar mijn informatie en de contacten bij het kinderziekenhuis waar ik was gediagnosticeerd. Een paar jaar later hoorde ik dat ze een diagnose had gekregen.

Daarentegen had ik een dermatologieafspraak waarbij de arts zo ongemakkelijk was dat ze in de hoek van de kamer het verst van mij verwijderd stond en weigerde dichterbij te komen. De hele afspraak vond plaats op deze afstand en ze stelde nooit vragen over mijn aandoening, reageerde simpelweg met nietszeggende opmerkingen en gaf toe dat ze onzeker was over mijn toestand. De hele ervaring was vreselijk en liet me lange tijd erg zelfbewust voelen.

Over het algemeen, net zoals onze aandoeningen gevarieerd en uniek zijn, zijn ook de reacties van mensen daarop dat. Opnieuw is het altijd belangrijk om terug te komen op het begrip dat de meeste mensen waarschijnlijk zullen reageren met bezorgdheid of eenvoudige nieuwsgierigheid, maar het zijn de wrede en minachtende reacties die bijblijven. Het beste advies dat ik ooit kreeg, was dat iedereen wel iets heeft waarover ze zelfbewust zijn; zij van ons met zeldzame zichtbare aandoeningen voelen zich vaak alleen maar meer in de schijnwerpers, maar iedereen maakt vergelijkbare ervaringen door.

Tot volgende maand om te praten over reacties en antwoorden.