Blog Katie Allen april 2024

Deze keer wilde ik een interessant aspect bespreken van leven met een visueel verschil waarvan ik het gevoel heb dat het niet vaak genoeg wordt besproken.

De realiteit voor veel mensen die CMTC hebben of andere vasculaire geboortevlekken op zichtbare plaatsen, vooral het gezicht, is de aanname die veel mensen maken dat een fysiek verschil ook een mentale impact betekent. Toen ik jonger was en de vlekken op mijn gezicht altijd zichtbaar waren, realiseerde ik me niet altijd waarom ik bepaald gedrag ontving van vreemden.
Echter, nu ik ouder ben en ik afhankelijk van gewone dagen en dagen na behandeling een heel ander patroon van vlekken heb, kan ik vergelijken hoe ik anders behandeld word. Wanneer mijn vlekken vrij donker zijn en mijn zicht in één oog is aangetast, merk ik dat mensen geneigd zijn langzamer te praten en meer handgebaren te gebruiken om te beschrijven wat ze nodig hebben. Ze verduidelijken ook herhaaldelijk wat ze nodig hebben of willen, vaak door met anderen om mij heen te praten in plaats van met mij. Naarmate de vlekken verdwijnen, verdwijnt dit gedrag, of het neemt op zijn minst af, en keren de interacties terug naar het basisniveau.
Ik vind deze behandeling een van de meest uitputtende aspecten van mijn aandoening, de aanname dat, alleen omdat je er anders uitziet, je ook mentale competentieproblemen hebt. Ik zou graag zeggen dat ik het antwoord heb op het omgaan met deze frustratie, maar de realiteit is dat het uitputtend en ontmoedigend kan zijn, en hoe vaak je ook probeert positief te blijven of iemand je vertelt dat het je niet moet deren, het is nog steeds veel om in je op te nemen. Soms is het corrigeren van iemands aanname echt bevredigend, maar de realiteit is dat het uitputtend kan zijn om het gedrag telkens weer te corrigeren, dus is het het beste om je gevechten te kiezen. Hier zijn vrienden en familie van cruciaal belang; zowel om een buffer te bieden tegen opmerkingen van vreemden als, eerlijk gezegd, om gepast gedrag voor te leven.

Ik eindig deze blogs graag met iets optimistisch, dus mijn beste advies voor het omgaan met deze frustratie is om voor jezelf op te komen wanneer dat nodig is, maar ik denk nog belangrijker, sta jezelf toe om die frustratie te voelen voordat je het loslaat. Het is een geldige emotie, en het is moeilijk om altijd boven te moeten blijven staan, soms moet je die frustratie omarmen voor je mentale gezondheid, voordat je verder gaat, want helaas zal verdergaan altijd die laatste stap moeten zijn, anders zal het je gewoon opvreten.
Naarmate de publieke bewustwording en eerlijk gezegd, sociale media, complexe zichtbare aandoeningen toegankelijker maken voor degenen die nog nooit persoonlijke ervaring hebben gehad, nemen de educatie en tolerantie toe, maar voor nu zul je nog steeds te maken krijgen met de nare personen en aan het eind van de dag is het belangrijk om de bagage los te laten, maar je hebt het recht om je er geïrriteerd over te voelen.