Blog Ami Hataya juni 2024

Leuk je te ontmoeten. Mijn naam is Ami en ik kom uit Japan. Ik ben een patiënten vertegenwoordiger voor Japan/Singaporebij CMTC-OVM.

Ik ben geboren met Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) aan de linkerkant van mijn lichaam en mijn hele linkerarm. Naarmate ik ouder werd, is het iets verbeterd, en nu heb ik het alleen nog op mijn linkerborst en mijn linkerarm vanaf de elleboog naar beneden.

In tegenstelling tot Europa wordt CMTC in Japan niet erkend als een zeldzame ziekte, wat betekent dat ik nog nooit iemand met CMTC in Japan heb ontmoet. Sinds mijn kindertijd heb ik daarom met de vraag geleefd waarom ik anders ben dan andere mensen.

Ongeveer tien jaar geleden kwam ik deze CMTC-OVM gemeenschap tegen omdat ik op zoek was naar andere mensen zoals ik. Ik herinner me nog hoe blij en opgewonden ik was toen ik voor het eerst andere mensen zoals ik ontmoette op de CMTC Global Conference in Nederland, en hoe opgelucht ik me voelde om te weten dat ik niet alleen was.

Het was een cultuurshock voor mij dat mensen van mijn leeftijd die CMTC hebben, al sinds hun jeugd in deze gemeenschap zijn, dus zij waren niet zo ontroerd als ik, maar vertelden me eerder dat het normaal is om tijd door te brengen met mensen die ook CMTC hebben.

In Nederland is er een systeem waarbij patiëntenorganisaties gezinnen met kinderen met dezelfde ziekte met elkaar in contact brengen, en er zijn veel mogelijkheden voor mensen om al op jonge leeftijd met elkaar in contact te komen. Ik was erg onder de indruk van het niveau van de zorg en de overheidssteun die beschikbaar is, wat me het gevoel gaf dat het niveau van de zorg in Nederland decennia vooruitloopt op dat van Japan.

Ik voel dat de CMTC-OVM gemeenschap de belichaming is van de waarden van de geavanceerde zorgstandaarden in Nederland. Ik ben zeer dankbaar voor Lex, de oprichter van CMTC-OVM, voor het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met CMTC over de hele wereld en voor het geven van de mogelijkheid om deel uit te maken van deze gemeenschap.

Ik ben begonnen met patiënten belangenbehartiging in deze gemeenschap omdat ik contact wilde leggen met mensen met CMTC in Japan, Singapore en over de hele wereld en hen wilde laten weten dat ze niet alleen zijn. Ik begin net en ben nog aan het verkennen, maar voel je vrij om contact met me op te nemen.

In mijn volgende bijdrage wil ik schrijven over mijn ervaringen en gedachten uit mijn jeugd.