Leden conferentie NL 2025

Matt Bolz-Johnson trad in 2014 toe tot EURORDIS als Directeur Gezondheidszorg en Onderzoek en werd later Leider Geestelijke Gezondheid & Gezondheidsadviseur.

Binnen EURORDIS heeft Matt het pleitbezorgingswerk voor de zeldzameziektengemeenschap geleid door vorm te geven aan de ontwikkeling en uitvoering van de Europese Referentienetwerken (ERN’s).
Specifiek heeft Matt ervoor gezorgd dat een patiëntgerichte benadering centraal staat binnen de ERN’s, door de oprichting van Europese Patiëntenbelangengroepen die formeel aan elk ERN zijn gekoppeld.
Daarnaast leidt Matt het pleitbezorgingswerk op het gebied van geestelijke gezondheid en de ontwikkeling van een nieuw EURORDIS-netwerk voor Mentale Welzijnspartnerschappen.

Samenvatting presentatie

Tijdens de CMTC-OVM Ledenconferentie op 25 oktober 2025 werd in de sessie “The Importance of Quality of Life and Mental Health Toolkit in Rare Conditions” besproken hoe mentale gezondheid een cruciaal, maar vaak over het hoofd gezien onderdeel is van het leven met een zeldzame aandoening.

Mentale gezondheid is niet simpelweg de afwezigheid van ziekte, maar het vermogen om met de uitdagingen van het leven om te gaan, te leren, te werken, relaties op te bouwen en betekenis en vreugde te vinden. Het is een fundamenteel mensenrecht en een essentieel onderdeel van algemeen welzijn. Iedereen ervaart mentale gezondheid op een eigen manier, en deze schommelt van nature mee met de omstandigheden en emoties in het leven. Voor mensen die getroffen zijn door een zeldzame aandoening, is het behouden van mentale gezondheid en welzijn vaak bijzonder moeilijk. Beschermende factoren zoals toegang tot betrouwbare informatie, steun vanuit de gemeenschap en een goede lichamelijke gezondheid versterken de veerkracht, terwijl isolement, stigma, financiële stress en gefragmenteerde zorg de kwetsbaarheid vergroten. Omdat zeldzame ziekten vaak slecht begrepen worden, lopen patiënten extra risico’s door ongelijkheid, onzekerheid en een gebrek aan goed gecoördineerde ondersteuning.

Leven met een zeldzame aandoening kan emotioneel en fysiek uitputtend zijn. Veel mensen maken een lange en frustrerende diagnoseperiode door, met frequente misdiagnoses en beperkte toegang tot betrouwbare informatie. De voortdurende onzekerheid en complexe combinatie van symptomen leggen een zware druk op zowel patiënten als hun gezinnen. Onderzoek toont aan dat 90% van de mensen met een zeldzame aandoening zich angstig, gestrest of depressief voelt, terwijl sommigen zelfs suïcidale gedachten hebben. Toch ontvangt slechts ongeveer de helft adequate psychologische zorg — een duidelijk teken dat mentale ondersteuning volledig moet worden geïntegreerd in het zorgtraject.

Goede communicatie door zorgprofessionals kan een groot verschil maken. Wanneer zorgverleners actief luisteren, heldere en compassievolle taal gebruiken en emoties en onzekerheid erkennen, voelen gezinnen zich gehoord en meer in controle. Professionals zouden de verantwoordelijkheid voor de onzekerheid die een zeldzame diagnose met zich meebrengt, niet bij de families moeten leggen, maar zelf moeten dragen. Door informatie stapsgewijs te geven en nazorg en opvolging te bieden, kunnen gezinnen hun weg met meer vertrouwen en rust vinden.

Stigma en sociale isolatie blijven grote uitdagingen. Veel mensen met een zeldzame aandoening voelen zich niet gehoord of begrepen, en moeten zichzelf voortdurend uitleggen — een vermoeiende en vervreemdende ervaring. Het opnieuw opbouwen van een positief gevoel van identiteit is daarom essentieel, vooral in levensfasen als de adolescentie of vroege volwassenheid.

Ook gezinnen dragen een groot deel van de emotionele en praktische druk. Ouders worden geconfronteerd met moeilijke keuzes en communicatie over de aandoening. Broers en zussen voelen zich soms over het hoofd gezien of bezorgd over de toekomst, terwijl partners onmisbare emotionele steun bieden maar zelf ook hulp nodig kunnen hebben. Een gezonde gezinsdynamiek, waarin ieders emotionele behoeften worden herkend en ondersteund, is een van de sterkste voorspellers van levenskwaliteit. In essentie draait mentale gezondheid om de kwaliteit van de relaties die we in ons leven hebben. Het beschermen van onze hechte relaties heeft een directe invloed op de levenskwaliteit van mensen die met een zeldzame aandoening leven.

Er is een groeiend besef dat medische zorg psychologisch onderbouwd moet zijn – gericht op zowel de fysieke symptomen als het welzijn van het hele gezin. Dat betekent dat empathie aanwezig moet zijn in elke medische interactie, dat psychologen en maatschappelijk werkers deel uitmaken van het multidisciplinaire zorgteam, dat de copingvaardigheden en ondersteuningsstructuren van gezinnen systematisch worden beoordeeld, en dat de veerkracht van patiënten en families wordt versterkt gedurende het hele diagnose- en behandeltraject.

Om deze verandering te ondersteunen, heeft EURORDIS, samen met patiëntenorganisaties waaronder CMTC-OVM, een Mental Health Toolkit ontwikkeld. Deze toolkit is een praktisch hulpmiddel dat gericht is op het bevorderen van emotioneel welzijn en het versterken van mensen die met een zeldzame aandoening leven, evenals hun mantelzorgers en families. De toolkit bundelt evidence-based strategieën en bestaande hulpmiddelen om de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten te helpen veerkracht op te bouwen, balans te vinden en goed te leven.

De kernboodschap van de sessie was duidelijk:

Mentale gezondheid is even belangrijk als fysieke gezondheid.
Om de levenskwaliteit werkelijk te verbeteren, moet zorg niet alleen het lichaam, maar ook de geest, het gezin en de gemeenschap ondersteunen — zodat iedereen die met een zeldzame aandoening leeft dat kan doen met kracht, waardigheid en hoop.