Het vinden van een gemeenschap als patiënt met een zeldzame aandoening kan soms het moeilijkste onderdeel van de reis zijn. Ik had het geluk om op mijn 19e in contact te komen met CMTC-OVM, en hoewel ik tijdens mijn studietijd een paar jaar het contact verloor, gaf het me veel troost om te weten dat er een organisatie bestond met mensen zoals ik. Toen COVID kwam, denk ik dat veel mensen op zoek waren naar verbinding, en voor mij was de start van het Patient Advocates-programma in die periode een teken om weer terug te keren naar die gemeenschap. Het is makkelijk om te vergeten hoeveel eenvoudiger het internet het heeft gemaakt om deze gemeenschappen van mensen zoals wij, overal ter wereld met onze zeldzame aandoeningen, te vinden. Maar ik denk dat persoonlijk, menselijk contact nog altijd een van de mooiste dingen is die we onszelf en anderen kunnen geven.
Ik weet als geen ander hoe moeilijk het kan zijn om elkaar in het echt te ontmoeten en leden van je gemeenschap te zien. Op dit moment schrijf ik deze blog op 7.500 kilometer afstand van waar onze jaarlijkse conferentie wordt gehouden. Het kost 2000 dollar voor een vlucht om daar te komen. Je hebt maar een beperkt aantal vakantiedagen. De lijst met obstakels is eindeloos. Maar er gaat niets boven die persoonlijke ontmoeting, hoe lang het ook duurt voordat die weer plaatsvindt. Daar kan ik CMTC-OVM niet genoeg voor prijzen: het bieden van mogelijkheden om elkaar te ontmoeten, zoals het Family Weekend, de Family Day en de conferentie. Al deze kansen zorgen ervoor dat de volgende generatie niet alleen opgroeit met de online verbindingen waar we nu allemaal van profiteren, maar ook met die diepe, persoonlijke contacten met mensen zoals zij… iets wat ik zelf nooit heb gehad en waarvan ik niet wist dat ik het miste, totdat ik op mijn 19e – zonder ooit mijn aandoening en eenzaamheid met elkaar in verband te hebben gebracht – in een kamer vol mensen zoals ik stond en begon te huilen. Meer dan tien jaar later weet ik nog steeds niet of dat tranen van opluchting, vreugde, verdriet of een combinatie daarvan waren.
Ik ben contacten blijven leggen en werk nu mee in de Globalskin Youth Leader Council, waar ik leer van de inspirerende verhalen van jonge leiders om mij heen. Het geeft me altijd een gevoel van vreugde om om 6 uur ’s ochtends in te loggen voor een vergadering, terwijl mijn collega’s om 21.00 uur ’s avonds online zijn, terwijl we samen werken om een volgend project af te ronden of plannen te maken. Het besef dat mensen met huidaandoeningen, zeldzame aandoeningen en zeldzame huidaandoeningen overal ter wereld zijn – een gemeenschap die altijd gevormd kan worden – geeft kracht.
Er zullen altijd dagen zijn waarop de eenzaamheid van mijn aandoening toeslaat, waarop het donker aan de deur klopt en dreigt te overheersen. Maar net zoals dat donker er altijd is, heeft onze gemeenschap laten zien dat zij een licht kan zijn dat de weg wijst – van de andere kant van de wereld of bij mijn volgende ontmoeting. Op naar het opnieuw terugvinden van mijn weg.